Meer investeren in hulp aan huis voor dementie

Meer dan 200.000 mensen die de diagnose dementie krijgen, worden jarenlang thuis aan hun lot overgelaten. De overheid steekt aan de andere kant wel geld in biomedisch onderzoek waarvan het resultaat onzeker is. Hoogleraar Anne-Mei The (Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam) bepleit een omslag om juist meer geld te steken in ondersteuning van dementerenden en hun mantelzorgers. Geld voor hulp achter de voordeur.

Door Rien Floris

,,Investeren in dit voorportaal van de zorg gaat op termijn zelfs wat opleveren. Een jaar verpleeghuis kost 80.000 euro. Door in het voortraject te investeren kun je dat verblijf misschien voorkomen of bekorten.’’ Vandaag (op 1 december) breekt ze tijdens een zorgcongres over innoveren, een lans voor meer hulp voor het dagelijks leven met dementie. ,,Het gaat om een hele grote groep verdrietige mensen die we in de steek laten en die zeggen: dan zou ik maar liever dood willen.’’

,,Dementie wordt volksziekte nummer 1, maar intussen hebben we de participatiemaatschappij en moeten mensen meer zelfstandig wonen. Er komen steeds meer mensen die thuis iemand met dementie verzorgen. Gemiddeld duurt die periode elf jaar, maar er is geen begeleiding. Er zijn wel casemanagers dementie, maar de ondersteuning die zij bieden is meestal vrij beperkt. Er is ook geen visie op dementie. Je krijgt een diagnose, de mantra is eigen regie en zo mag je het verder zelf uitzoeken. Dan bezuinigen ze ook nog op faciliteiten als dagopvang. Dat is dus heel ridicuul.’’

Geen visie
Er is volgens Anne-Mei The geen overkoepelende visie op de aanpak van dementie en het dementielandschap is verzuild. ,,Je hebt een zuil biomedisch onderzoek die steeds sterker wordt en een naarstige zoektocht doet naar ‘dé pil’. Alzheimer is nog niet zo’n heel oude ziekte. Maar doordat je er alles onder schaart, is het nu niet één raadsel dat je moet oplossen, maar zijn het er wel veertig. Je kunt afwijkingen in de hersenen zien bij mensen die niet dement zijn en je kunt zo dement als een deur zijn, maar je ziet geen afwijkingen. Het effect van die biomedische onderzoeken is nog heel minimaal.’’

De zuil zorg en thuiszorg: ,, De meeste huisartsen hebben er niet zoveel kaas van gegeten en de thuiszorg is er niet op ingericht. Verpleeghuizen zijn geen prettige plek, het is misschien een schrikbeeld en misschien wordt het beter, maar over de hele linie is het toch behelpen.’’

Alleen
Dus belandt de dementerende in de derde zuil: thuis. ,,Het privédomein. Dat is dat je het zelf oplost achter je voordeur. De overheid zegt: de oplossing ligt thuis, anders wordt het financieel een groot probleem. Doordat mensen langer thuis blijven wonen, bespaar je kosten en kunnen mensen misschien later naar een verpleeghuis.  De bittere werkelijkheid is dat je alleen naar huis gaat. In Amsterdam woont de helft van de dementerenden alleen. Wat ga je dan voor taferelen krijgen nu de overheid zich nog meer terugtrekt? Of je gaat met je partner, maar je moet het allemaal zelf zien te redden. Het gebeurt allemaal in die verticale zuilen, los van elkaar en die patiënt  beweegt zich er horizontaal doorheen.’’

Momenteel doet Anne-Mei The onderzoek naar ondersteuning voor thuiswonende dementerenden. De Dementie Verhalenbank is actief om informatie te verzamelen en in Friesland heeft ze met een collega en zorginstelling een proeftuin dementie opgezet. Ze zijn nu toe aan een inventarisatie van mogelijkheden om het dagelijks leven van dementerenden en hun zorgers te verbeteren.’’

Uitputting
,,Voor de mantelzorgers gaat het gepaard met verdriet, machteloosheid, uitputting, eenzaamheid, schuldgevoel, onbegrip en moeilijke beslissingen. Je bent op een gegeven moment helemaal aan huis gekluisterd. Je partner is je partner niet meer, maar zit met een prittstift aan je vastgekleefd en dat duurt niet een jaar, maar jaren.’’

Die mensen raken overbelast. ,,Ze gaan meer naar de huisarts en als het mis gaat  heb je er twee in een verpleeghuis. Er moeten faciliteiten komen dat iemand even lucht kan krijgen, dat iemand anders voor de partner zorgt. We zijn daarvoor een soort oppascentrale aan het opzetten met een hogeschool.’’

Maar de mantelzorgers moeten ook worden opgeleid en gecoacht door professionals die mantelzorgers leren omgaan met de situatie en ook aan zichzelf te denken. Misschien moet er wel een nieuwe module voor de thuiszorg komen, want een demente en zijn partner ondersteunen, is wat anders dan steunkousen aantrekken, wondverzorging of iemand even wassen.

Uitzicht
Met huisarts geriater en misschien ondersteunend psycholoog moet de dementerende ook een uitzicht op een leven worden geboden. ,,Nu zegt de dokter na de diagnose dementie: ‘ik kan niks meer voor u doen’. Maar hij moet kunnen zeggen: Dit is tragisch, uw leven gaat er heel anders uitzien. Makkelijk zal het niet zijn, maar het is niet het einde van de wereld, er zijn veel mensen die leven met een beperking en het is goed mogelijk om er een leven mee te leiden.’’

Anne-Mei The weet dat uit ervaring van collega Liz Cramer. Haar man Gerard, notabene hersenonderzoeker bij Dick Swaab, kreeg in 2010 de diagnose alzheimer. Wetenschappelijk werk lezen lukte niet meer dus schakelde hij over op romans. Toen dat niet meer lukte, ging hij schilderen. ,,Hij vond een nieuw evenwicht en is een redelijk blije man.  Je kunt met dementie niet meer alle dingen doen, die je nu doet maar wel andere dingen die de moeite waard zijn. Daar moet je mensen bij helpen zodat je perspectief biedt dat er een leven mogelijk is.

Dit artikel verscheen op dinsdag 1 december 2015 in Noordhollands Dagblad/Haarlems Dagblad/Gooi en Eemlander/Leidsch Dagblad, Holland Media Combinatie B.V. 

1 Reactie op "Meer investeren in hulp aan huis voor dementie"

  • comment-avatar
    Heleen 28 december 2015 (10:32)

    Heel goed dat er aandacht is voor de uitkomst van alle ontwikkelingen (toename dementie, steeds ouder wordende mensen, bezuinigingen in de zorg, verschillende zuilen en zelfstandig wonen en mantelzorg). Dus er moet meer aandacht komen voor ondersteuning van mantelzorgers en dementen die thuis wonen. Maar er is nog één ding waar ik niets over hoor: er zijn demente mensen die alle zorg aan huis afwijzen. Omdat ze hun trots halen uit hun autonomie. Maar ondertussen veel en veel teveel verwachten van hun mantelzorgers, met iedereen ruzoe maken en zichzelf isoleren. Ik spreek uit eigen ervaring. Wat moet je daar nu mee?

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd