Angst voor het label dementie

‘Ik dement?’ Mevrouw Heinsbroek lacht het weg. ‘Doe niet zo mal. Misschien ben ik vergeetachtig en af en toe wat warrig, maar dat hoort gewoon bij de leeftijd.’ Haar zoon krijgt haar met geen mogelijkheid mee naar de huisarts. Ook mevrouw van Oppenraaij wijt de desoriëntatie die haar bij tijd en wijle overvalt aan het voortschrijden der jaren. ‘Dementie’ zo zegt de keurige dame, ‘komt helemaal niet voor in de familie. Net zomin als echtscheidingen en homoseksualiteit.’  

Twijfelen aan de eigen vermogens doen beide dames zeker. Ze zien ook wel dat het allemaal wat minder wordt. Maar in een ding zijn ze stellig: bij de diagnose dementie moet je ver, ver weg blijven. Vooral mevrouw van Oppenraaij maakt duidelijk dat dit met schaamte te maken heeft. Ze is bang te dalen in de achting van de mensen om haar heen. Dat ze als persoon niet meer serieus genomen wordt. Keeping up appearances. Sociale degradatie moet te allen tijde voorkomen worden.

Het lijkt wellicht wat kinderachtig, de houding van de dames. Sommigen zullen het hardnekkig ontkennen van dementie zelfs duiden als symptoom van de ziekte zelf. De ontkenning als bevestiging van vermoedens. Toch heeft het ontlopen van de dokter wel degelijk een rationele component. De ervaringen van mensen die wel de diagnose alzheimer dragen maakt dat duidelijk.

Meneer van Vliet worstelt met zijn eigenwaarde. In het volkstuincomplex waar hij al decennialang zijn weekenden doorbrengt voelt hij zich nauwelijks nog serieus genomen. Opzichtig wordt hij weggehouden van klusjes die voorheen als vanzelfsprekend aan hem werden toegewezen. Hij is sociaal gedegradeerd. Het verlies van aanzien dat mevrouw van Oppenraaij zo vreest ervaart hij dagelijks aan den lijve. Ergens heeft hij spijt dat hij zoveel mensen verteld heeft van de ziekte. Als hij boos wordt over wat hem overkomt, ziet hij mensen schrikachtig reageren. Dementie, ziet hij hen denken. Wanneer hij daar verdrietig van wordt, gebeurt precies hetzelfde. Zijn emoties zijn sinds de diagnose niet meer van hem.

Het diagnostisch proces was voor meneer van Vliet sowieso al een traumatische ervaring. Een examen waar hij onmogelijk voor kon slagen. Al die confronterende vragen. En de dokter? Die kon verder niets voor hem doen. Wel een diagnose, geen behandeling. Het vaststellen van Alzheimer heeft hem in zijn beleving meer afgenomen dan gebracht.

Huisartsen lijken zich ten volle bewust van de beladenheid van de diagnose dementie. Sommigen hebben, net als de dames Heinsbroek en van Oppenraaij, de neiging klachten af te doen als passend bij de leeftijd. Screenen op cognitieve vaardigheden vinden ze vervelend en pijnlijk. Alsof ze weten dat mensen als meneer van Vliet dat ervaren als traumatisch. Alsof ze zelf ook het gevoel hebben dat de diagnose eerder schaadt dan iets oplevert.

De helft van de thuiswonende mensen met dementie, zo blijkt uit onderzoek, heeft geen officiële diagnose. Volgens Alzheimer Nederland gaat het om zo’n honderdduizend mensen. Het idee is dat patiënten zelf en hun naasten de verschijnselen van dementie niet goed herkennen. Daarom wordt veel geïnvesteerd in voorlichting en worden mensen door allerlei instanties opgeroepen vooral naar de dokter te gaan bij een niet-pluis gevoel.

Het niet herkennen van symptomen speelt zeker mee, maar de schade die een diagnose dementie met zich meebrengt is misschien een wel net zo belangrijke verklaring voor de hoge onderdiagnostiek. Zolang een diagnose in de beleving van mensen meer afneemt dan brengt zullen patiënten niet snel geneigd zijn een dokter te bezoeken. Sommige ouderen lijden misschien aan beginnende dementie, maar dat betekent nog niet dat ze gek zijn.

Hugo van der Wedden is verpleegkundige en medisch socioloog. Hij studeerde cum laude af aan de Universiteit van Amsterdam met een scriptie over de sociale aard van het lijden bij dementie.

Bron beeld: Kurt Löwenstein Educational Center (International Team)qe07 (15), CC BY 2.0

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 Reactie op "Angst voor het label dementie"

  • comment-avatar
    Marleen de Ruijsscher 19 september 2016 (23:53)

    Er valt nog veel te winnen.
    Op diagnose volgt nog geen behandeling.
    Zonder diagnose geen passende begeleiding of goede zorg mogelijk.
    Onderzoek om te kunnen komen tot behandeling van groot belang.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd