Brief aan mijzelf – een mantelzorger

‘Ik denk niet dat u deze brief zult willen plaatsen want die past denk ik niet in uw mooie plannen. Maar dit is wel de realiteit. Ik zou het dapper vinden als u hem wel plaatst.​ Maar omdat ik niet wil dat mijn zoons dit verhaal lezen en schrikken is dit niet mijn echte naam. Ik ben wel echt en via dit emailadres te bereiken mocht u mijn bestaan willen verifiëren.’ 

Dit stond boven een ‘brief-aan-mijzelf-met-dementie’ die wij deze week ontvingen. Een authentieke brief als deze, van een mantelzorger die weet waarover hij praat, helpt ons juist om het verdriet achter de voordeur vandaan te halen. Met als doel om het leven voor mantelzorgers én mensen met dementie te helpen verlichten. Een dergelijke brief laat zien wat er allemaal nog moet gebeuren voordat zij zich zichtbaar, geaccepteerd en gesteund weten.

Verder zijn er mensen die – door een combinatie van factoren – ook positiviteit ervaren in het leven met dementie. Hun verhalen zijn net zo waardevol, omdat zij handvatten kunnen bieden om de zorg en positie van mensen met dementie én hun dierbaren te verbeteren.

Beste toekomstige zelf na de diagnose dementie,

Laat je niets wijsmaken. De eerste fase zal nog best leefbaar zijn zoals ze je vertellen maar vertrouw niet op de mooie praatjes van politici en artsen.

Hou vast aan je plan en maak er snel een einde aan.

Je hebt bij je moeder gezien wat er gebeurt als je te lang wacht. Toenemende druk op je omgeving tot ze je machteloos en overwerkt overdragen aan een instelling. En dan een eindeloos wachten op de dood in een saaie omgeving met de tv continue aan en de Havenzangers op de achtergrond, verzorgd door goedwillende maar onderbetaalde slecht opgeleide en ongeïnteresseerde verzorgenden. Met kinderen die het bijna niet opbrengen om de zorg voor jou er nog bij te hebben maar het wel doen omdat ze zo veel om je geven. Die langzamerhand alle goede herinnering overschaduwd zien raken door hoe je aftakelt. Die huilend naar je toe fietsen omdat ze ook nog moeten werken, en het huishouden regelen, en de belastingaangifte moeten doen maar ook voor jou moeten en willen zorgen. Die zien dat je best tevreden bent maar zo verschrikkelijk niet meer jezelf en zo vernederend fysiek kwetsbaar.

Je zult als je op je moeder lijkt hopelijk heel lief blijven, maar neem het risico niet! Als jij anders dementeert en wel agressief of achterdochtig gaat worden is de zorg voor je helemaal niet meer op te brengen. Dan word je in je rolstoel uren lang roepend in je eigen kamer achtergelaten zoals je afdelingsgenoot nu. Omdat het toch geen zin heeft om met je te praten want je vergeet alles weer. En omdat iedereen gek van je wordt. Een isoleercel in de vorm van een rolstoel en een eigen kamer. Maar net zo erg want je zult volkomen afhankelijk zijn van anderen en dus geen kant op kunnen.

Kortom: zodra je de diagnose hebt ga je opruimen. Je huis leegruimen, een ander adres voor je hond en katten zoeken (als die er dan zijn) en dan beleefd en vriendelijk er een einde aan maken. Ze hebben mooi lullen die artsen en politici, maar als puntje bij paaltje komt zijn ze er echt niet. Hoe goed ze het nu ook misschien lijken te bedoelen. En wacht in godsnaam niet te lang: eenmaal dement kun je dit plan niet meer uitvoeren. Dat heb je gezien bij je moeder. Handel dus snel, alsjeblieft!

Veel liefs,

Je huidige niet-demente ik.

(foto Christian D)

3 Reacties op "Brief aan mijzelf - een mantelzorger"

  • comment-avatar
    Truus jonkmans 17 december 2015 (08:42)

    . …Deze brief ondersteun ik volledig!
    Ook ik heb die afspraak met mijn kinderen gemaakt.
    Mijn man is nu in een verpleeg huis ,
    En ik vraag mij voortdurend af,arme man hoelang nog!

  • comment-avatar
    Rita 12 november 2015 (12:12)

    Helemaal herkenbaar, deze brief en voorgaande reactie. Leuk dat in theorie euthanasie bij Alzheimer mogelijk is, maar ook heel makkelijk gezegd want in de praktijk werkt het totaal niet.
    Ik zorg voor een buurman met inmiddels gevorderde Alzheimer en toen hij ruim 2 jaar geleden de diagnose kreeg sprak hij vaak over ‘ er een einde aan maken’ , maar telkens stelde hij actie uit omdat hij ‘ nog niet zover was en dat wel zou regelen als het erger werd’ . Nu kan het niet meer, want wat hij vandaag, of liever 5 minuten geleden zei, is straks anders. Hij heeft geen vrouw of kinderen en moet nu ‘ zo lang mogelijk ‘ thuis wonen; alleen voor de televisie, dag in dag uit.
    Zo lang mogelijk is in de praktijk : tot er een ongeluk gebeurt of hij een andere ziekte krijgt. Alleen ZZP 5. Lichamelijke gebreken zijn wel een indicatie om verzorgd te worden, maar iemand die geestelijk volkomen ontredderd is zoekt het maar uit. Dat maakt het ook zo erg om straks naar een nieuwe omgeving te gaan; hij zal zo bang en gedesorienteerd zijn! Omdat het allemaal erg genoeg moet zijn zal hij zich niet meer thuis kunnen gaan voelen in de verpleeghuis-setting met de deur op slot. Het zou zoveel beter zijn als er tussenafdelingen zouden zijn waar iemand zich nog veilig kan gaan voelen voordat de totale paniek de overhand krijgt.
    Maar nog veel beter: Zelfbeschikking! En op tijd.

  • comment-avatar
    Margriet 2 november 2015 (11:39)

    Dag mantelzorger, het getuigt van lef om deze brief te schrijven, de zorg wordt uitgedund en met z’n allen moeten we mantelzorger zijn voor iedereen. Participatiesamenleving. Maar als de voorhanden zijnde mantelzorgers zelf al oud zijn , wat dan?Of hun portie dementie in het leven al gehad hebben?

    Toevallig had ik een soortgelijk gesprek met mijn dochter afgelopen week. Mijn moeder heeft 17 jaar hand in hand gelopen met meneer Alzheimer . Zij had een codicil voor euthanasie bij dementie, maar dat kon niet uitgevoerd worden omdat zijzelf niet meer wilsbekwaam bevonden werd.
    Mijn man heb ik vorig jaar verloren na 10 jaar Lewy-body dementie. Ook hij had een euthanasie beschikking van de NVVE? Toen ik hem vroeg of hij daar gebruik van wilde maken , wilde hij nog blijven leven en daarna werd hij wilsonbekwaam.
    Met mijn dochter heb ik afgesproken dat zodra zij bij mij het niet pluis gevoel heeft, wij samen naar de dokter gaan. Indien dementie aangetoond of waarschijnlijk is dan zullen wij de procedure euthanasie gaan opstarten en hoop ik dat men niet te lang zal blijven vragen naar mijn ja, ik wil.
    Want dan kan ook de tijd voor mij voorbij glijden en dat is niet wat ik wil !

    Laten we hopen dat er echt iets gevonden kan worden om deze ziekte als licht of lichtchronisch te laten verlopen met nog een mooi levenseinde , zonder daarvoor in het land van waan en wijs geweest te zijn.

    Heel veel sterkte en wijsheid met de beslissingen over je eigen leven.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd