Brief aan mijzelf – Gea Broekema-Procházka

Brief aan mijzelf met dementie

Ik weet dat dementie een groot maatschappelijk vraagstuk is. Dit is te lezen in de VWS-begroting van 2016. De kwalificatie ‘maatschappelijk vraagstuk’ is stevig.

Stel ik heb dementie, dan is dit onbegrijpelijk. Dan zijn de aantallen die worden genoemd nauwelijks te bevatten. De impact kan dus alleen maar heel groot zijn. Tegelijkertijd zijn de kwalificaties en de cijfers veel te abstract voor mij. Ze raken niet de dagelijkse realiteit van mij als persoon met dementie en van mijn geliefden die mij helpen en zo nodig voor mij zorgen. Het bestempelen van mij als een maatschappelijk vraagstuk maakt mij nederig, kwetsbaar en plaatst mij als een ‘vraagstuk’ eigenlijk buiten het debat.

Met mijn dementie sta ik al genoeg voor een deel buiten de realiteit. De tennisclub is geen veilige plek meer voor mij omdat mensen mij blijven aankijken. In de supermarkt dwaal ik soms rond zonder te weten wat ik ook al weer wilde kopen. Mijn baas ziet mij liever gaan dan komen. Ik als persoon met dementie, gaat veel verder dan alleen ziek zijn. Het drijft mij naar onzekerheid en eenzaamheid.

En dat is wat ik nu juist niet wil. Ik vraag om meer kennis van mijn ziekte in de samenleving. En ik vraag ook dat ik zo lang mogelijk mee kan blijven doen. Meedoen zoals ik ben, met allles wat ik nog steeds wel kan en ook graag wil.

Grote woorden en cijfers met impact vertellen iets over de urgentie en de noodzaak voor meer onderzoek en goede zorg. In geval van mij als persoon met dementie komt hier ook de optimale ondersteuning van mijn geliefden bij kijken, die dag in dag uit alles in het werk stellen om mij veilig thuis te laten wonen. De cijfers die, hoe onbegrijpelijk ook, iets zeggen over het belang van kennisverbreding en het openen van harten en armen voor mij als persoon met dementie. Want ik voel me vaak verdwaald en ontheemd binnen onze samenleving.

Tenslotte en zeker niet onbelangrijk wil ik dat je luistert naar mij. Dat je MET mij ipv OVER mij praat. En dat je uitgaat van mijn wensen en gewoonten. Daar moet je dan wel je best voor doen, geduld hebben en ook snappen wat er in mijn hoofd gebeurt. Ook in die fase van mijn leven is er nog zoiets als wederkerigheid ook al merk je dat misschien niet meer zo goed aan mij. Wat helpt is om samen met mij te genieten van het moment en niet om te zien in herinneringen. Want die kan ik niet meer opslaan.

En als ik dan uiteindelijk toch moet verhuizen naar mijn laatste veilige woning dan vind ik het nog steeds fijn dat het mijn eigen woonruimte is. Ik  wil niet ‘opgenomen’ zijn. De verzorgenden komen steeds vaker langs en ik ben steeds meer afhankelijk van hen. Zij weten wat mijn gewoontes zijn en waar ik wel en niet van houd. Ik woon daar misschien wel met mijn geliefde. Want ik verzet mij op voorhand tegen een gedwongen scheiding. Ik hoop trouwens dat mijn geliefde dat tegen die tijd ook zo vindt.

(Gisteravond nog gecheckt en gelukkig vond hij dat ook!)

Tenslotte breekt de laatste fase aan. Ik wil dan zeker geen medisch gedoe meer. Verzorging, aandacht, zachte muziek en een lichte bloemengeur is voldoende voordat ik definitief wegglij.

Dit is mijn wens, bij benadering zou al mooi zijn. Want ik begrijp dat het leven zich niet laat dwingen.

Gea Broekema-Procházka

Directeur Alzheimer Nederland

2 Reacties op "Brief aan mijzelf - Gea Broekema-Procházka"

  • comment-avatar
    Wim Borsboom 22 november 2015 (12:43)

    Back to basics!!!!!!!!!! Geweldig verwoord!

  • comment-avatar
    Leny van Dalen 2 oktober 2015 (09:55)

    Wat een ontroerend mooie en rake brief. Ik kan me er helemaal in vinden, en ik denk en hoop mensen met dementie die m lezen ook.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd