Handelingsverlegenheid en lijden bij dementie

Als onderzoeker van de Dementieverhalenbank denk ik regelmatig aan de Oostenrijkse socioloog Alfred Schutz (1899-1959). Schutz hield zich bezig met het alledaagse bestaan en hoe mensen daar vorm en betekenis aan geven. Hij hield er ingewikkelde theorieën op na, maar gebruikt eenvoudige metaforen die zijn ideeën voor iedereen begrijpelijk maken.

In het contact met anderen maken mensen volgens Schutz gebruik van een soort kookboekrecepten, overzichtelijke protocolletjes die structuur geven aan alledaagse interacties. Iedereen leert de recepten toepassen tijdens zijn opvoeding, en dat maakt dat het samenleven van mensen doorgaans soepel verloopt. Sommige receptjes zijn geformaliseerd in officiële regels, zoals gedrag in het verkeer. De meeste sociale regels zijn echter ongeschreven, maar dat is helemaal niet erg. Er staat bijvoorbeeld nergens vastgelegd wat je moet doen als je een kennis tegenkomt in de supermarkt, maar iedereen kent de etiquette. Je groet, maakt een praatje over de boodschappen, en het is netjes te refereren aan een vorige ontmoeting. Als de kennis de vorige keer vertelde over een nieuwe baan is het bijvoorbeeld wenselijk te vragen hoe de nieuwe betrekking bevalt. Op deze wijze verlopen in Nederland dagelijks miljoenen interacties geolied en probleemloos omdat de deelnemers weten wat er van ze verwacht wordt.

Er zijn twee probleemgebieden. Het eerste betreft situaties waarvoor geen duidelijke recepten zijn. Mensen kunnen zich dan behoorlijk ongemakkelijk voelen. Wat te doen? Hoe moet ik mij gedragen? Een prachtig woord voor dat buitengewoon vervelende gevoel is “handelingsverlegenheid”. In de Trouwrubriek Moderne manieren van Beatrijs Ritsema komen tal van interessante voorbeelden voorbij.

Het tweede gebied waarin handelingsverlegenheid ontstaat, betreft alledaagse situaties die in principe probleemloos behoren te verlopen, maar dat niet doen omdat een van de deelnemers niet meer goed met de recepten uit de voeten kan. Mensen met dementie en hun mantelzorgers raken regelmatig in dergelijke situaties verzeild. De Verhalenbank bevat talloze voorbeelden.

Mevrouw Keizer, een voormalig docent, loopt samen met haar man door de Albert Heijn. Ze komt toevallig een oud student tegen die een praatje aanknoopt. Niets aan de hand zou je denken, alleen herkent mevrouw Keizer de student niet. Vanwege afasie komt ze ook nog eens niet goed uit haar woorden. Het resultaat is dat iedereen zich verschrikkelijk ongemakkelijk voelt. De echtgenoot wil de oud student wel vertellen over de dementie van zijn vrouw, maar doet het niet want hij wil haar niet kwetsen.

Wanneer Mirjam bij Joke, haar oude vriendin, op visite gaat loopt het gesprek van geen kant. Joke is onrustig, vraagt niets en staat telkens op om koffie te zetten terwijl de pot allang op tafel staat. De stiltes die vallen vindt Mirjam onverdraaglijk. Ze weet zich absoluut geen houding te geven. Als ze weer naar huis gaat, is ze verdrietig over de toestand van Joke, maar tegelijkertijd opgelucht dat ze weer in de auto zit.

Dementie leidt tot handelingsverlegenheid bij vrijwel iedereen die er mee in aanraking komt. Vertrouwde recepten in de omgang met elkaar werken niet meer, en de gevolgen zijn desastreus. Mevrouw Keizer en haar man hebben de neiging de Albert Heijn te mijden. De ooit vanzelfsprekende supermarkt is voor hen een sociaal mijnenveld geworden. Mirjam durft na het uiterst ongemakkelijke samenzijn niet meer bij Joke op visite. Juist dit is waar een aanzienlijk deel van het lijden bij dementie in schuilgaat: het vastlopen van het sociale leven. Niet zelden leidt het tot complete isolatie van patiënten en hun mantelzorgers.

We kunnen dementie niet genezen. Wat wel kan is de samenleving toegankelijker maken voor mensen met dementie. In de terminologie van Alfred Schutz betekent dit dat we nieuwe recepten dienen te ontwikkelen, gereedschap dat ons in staat stelt zonder handelingsverlegenheid om te gaan met onze dementerende naaste.

Wat dat betreft zijn er goede ontwikkelingen. Anneke van der Plaats schreef De dag door met dementie, een boek vol met praktische tips in de omgang. Adelheid Roosen is bezig het Alzheimerfluisteren verder te ontwikkelen. Steeds meer patiënten, zoals Kate Swaffer en Ger van der Gaast, doen zelf hun best de wereld te informeren over hun ziekte en hoe daar mee om te gaan.

Ook wij van de Dementie Verhalenbank dragen ons steentje bij. We laten middels verhalen zien waar mensen tegenaan lopen in de thuissituatie, maar ook tonen we wat wél werkt, in de hoop dat anderen, die in een soortgelijke situatie verkeren, daar inspiratie uit ontlenen. Maar laten we vooral niet tevreden achterover leunen. Er zijn nog zoveel mensen met dementie die in een isolement terecht komen. Zoveel vrienden en kennissen die afhaken omdat ze niet goed weten hoe om te gaan met een dementerende naaste. Hen voorzien van handvatten, van praktische recepten in de omgang is voor ons en voor de samenleving een belangrijke en hoopvolle uitdaging. We kunnen dementie niet genezen, maar het leven van patiënten en hun naasten wel een stuk aangenamer maken.

Hugo van der Wedden is verpleegkundige en medisch socioloog. Hij studeerde cum laude af aan de Universiteit van Amsterdam met een scriptie over de sociale aard van het lijden bij dementie.

 

 

Geen reacties op "Handelingsverlegenheid en lijden bij dementie"

    Plaats een reactie

    Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd