Herstel is adaptatie en steeds zoeken naar evenwicht

Dementie en schizofrenie: hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie Jim van Os ziet overeenkomsten in de manier waarop beide aandoeningen worden benaderd. ‘Net als dementie is schizofrenie een verzamelnaam voor heel veel verschillende ziektebeelden. Die worden op één hoop gegooid en de zorg is vooral op de biomedische aspecten gericht.’ Er valt veel te winnen bij een andere benadering. 

Bij mensen met dementie en schizofrenie wordt er te veel vanuit gegaan dat ze uiteindelijk niks meer kunnen en wegkwijnen. ‘Organisch bio-pessimisme’, zegt Van Os. ‘Je wordt in een biologisch verklaringsmodel geduwd, waarin je vanaf het begin disempowered bent.’

Van Os stelt juist dat schizofrenie geen ongeneeslijke hersenziekte is, maar psychosegevoeligheid waar je met de juiste hulp en ondersteuning vaak goed mee kunt leren omgaan. Ook bij mensen met dementie zou er veel meer aandacht moeten zijn voor hoe ze leven en wat ze er met hun persoonlijke netwerk van kunnen maken. ‘Er moet ruimte zijn voor variatie in prognose. Er is bij dementie veel overlap met de normale veroudering. Je kunt niet voorspellen hoe snel dat proces verloopt. Sommige mensen kunnen tien jaar goed functioneren, andere mensen kunnen binnen twee jaar niet meer voor zichzelf zorgen. Het is dus belangrijk dat de patiënt uit die marginalisatie stapt.’

Massale drop-out
Van Os vindt dementie vooral een psychische aandoening. ‘Toch is de zorg afgesplitst van de geestelijke gezondheidszorg.’ Psychologen en psychiaters zijn in verpleeghuizen geen structureel onderdeel van een afdeling of van een team. Bovendien is de GGZ nog steeds erg gericht op symptoomherstel en medicatie. ‘Uit een uitgebreid onderzoek bleek bijvoorbeeld dat mensen met schizofrenie te veel medicatie krijgen, te weinig lichamelijke zorg en geen psychotherapie. Daardoor is er een massale drop-out uit opleidingen en arbeid en leven ze twintig procent korter dan anderen. Terwijl er met goede begeleiding zoals job-coaching veel mogelijk is.’

Naasten trainen
Als je het leven van mensen met dementie wilt verbeteren, of – in de toekomst – wellicht de ziekte wilt voorkomen,  is het belangrijk om meer out-of-the-box te denken. Dat zegt Marjolein de Vugt van het Alzheimer Center in Limburg en collega van Van Os bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Zij vindt het heel belangrijk om familie of betrokkenen te trainen om hulpverleners te worden. Het Trimbos Instituut heeft tien punten opgesteld hoe dat zou kunnen. De naasten van iemand met dementie hebben bijvoorbeeld recht op kennis, toegang tot de kennis van een professional en recht op training hoe ze ermee moeten omgaan. De Vugt: ‘Wij proberen in de wetenschap de aandacht te vergroten voor de omgeving en de mantelzorg, al vroeg in het proces na de diagnose. Soms zelfs al voor de diagnose. Probleem is dat we de privacy van de persoon met dementie en de mantelzorgers niet willen schenden, we willen ons niet opdringen. Daardoor blijft er een groot hiaat tussen de persoonlijke behoeften en de daadwerkelijke steun.’

Open dialoog
Bij schizofrenie is dat ook zo, weet Van Os. Vanuit Finland is de opendialoogmethode overgewaaid. Dat houdt in dat je meteen vanaf het eerste moment alles deelt met de mensen om je heen. Iemand met schizofrenie moet dan op Facebook zeggen: “Ik hoor even stemmen en ben paranoïde, maar ik heb hulp van jullie nodig, praat mee!” Dat klinkt wat raar, maar als ze dat niet doen, raken ze direct sociaal geïsoleerd.’ De Vugt beaamt dat: ‘Openheid en communicatie zijn heel belangrijk. Ook bij dementie. Zowel op het niveau van samenleving en participatie, maar ook in de omgeving van de patiënt. Dat proberen wij op verschillende manieren te faciliteren, bijvoorbeeld via e-health-interventies. Wij hebben een online sociaal platform ontwikkeld om te bevorderen dat de betrokkenen open communiceren.’

Nieuwe definitie voor gezondheid
Er is verwarring over wat gezondheid is, vindt Van Os. ‘De oude definitie van volksgezondheid, is “een compleet gevoel van welbevinden en de afwezigheid van een ziekte”. Een zeer hoge drempel dus. Maar dan kan niemand gezond zijn. Het is belangrijk dat we over gezondheid denken als het vermogen tot aanpassing en eigen regie, gegeven allerlei fysieke, psychische en sociale uitdagingen. Arts-onderzoeker Machteld Huber heeft dit helder geformuleerd.’

Kwaliteit van leven blijven hervinden
Van Os is ervan overtuigd dat zowel bij schizofrenie als bij dementie herstel mogelijk is. Niet in de zin van ‘het stoppen of omkeren van een ziekteproces’, maar door steeds kwaliteit van leven te blijven hervinden. ‘Patiënten en hun familie zijn vaak heel erg in het medische model gepusht, terwijl zij dan uit het oog verliezen dat er ook op een andere manier herstel mogelijk is. “Herstel” kun je zien als het realiseren van persoonlijke – aangepaste – doelen, aanpassen en zoeken naar een nieuw evenwicht. Bijvoorbeeld om fijne momenten te hebben met je partner; dingen te doen die je nog wilt doen. Dat zijn geen irrealistische doelen. Ik gebruik liever het woord “adaptatie”, aanpassing: die term geeft aan dat het om een proces gaat waar winst is te halen, onafhankelijk van in welke fase van dementie je verkeert. Of het nou in het verpleeghuis is of daarvoor.’

Bij dementie is een nieuw evenwicht vinden extra belangrijk, omdat de afhankelijkheid van de omgeving steeds groter wordt. De zorg zou daar op kunnen inspelen door bijvoorbeeld depressie te behandelen bij mensen met dementie, of aan de slag te gaan met traumaverwerking. ‘Mensen met dementie worden gezien en behandeld als niet-mens. Anderen hebben negatieve verwachtingen van hen. En ook al ben je dement, dat merk je. Daarom wil ik stimuleren dat de omgeving zo adaptief mogelijk is. Adaptatie is een verantwoordelijkheid die we in de hele samenleving moeten voelen.’

Jim van Os is hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie bij het Maastricht UMC. Hij schreef het boek en de website ‘Schizofrenie bestaat niet’, en richtte de website Psychosenet op, voor online zelfmanagement en bevordering van eigen regie. Zijn belangrijkste boodschap is dat schizofrenie geen ongeneeslijke hersenziekte is, maar een vorm van psychosegevoeligheid waar je met de juiste hulp en ondersteuning vaak goed mee kunt leren omgaan.

Marjolein de Vugt is Associate Professor bij het Maastricht UMC en coördinator van het Alzheimer Center Limburg.

 

2 Reacties op "Herstel is adaptatie en steeds zoeken naar evenwicht"

  • comment-avatar
    Loes Stuij 14 september 2015 (21:42)

    Wat een helder stuk, geeft duidelijke handvatten zowel voor degene met dementie of schizofrenie zelf, als voor omgeving en zeker ook voor professionals. Ik neem het mee in een training binnenkort, om bij professionals hier over van gedachten te wisselen, ze op dit spoor te zetten. En ik zal het ook meenemen in het AlzheimerCafe waar mogelijk.

    • comment-avatar
      Annemiek Planting 15 september 2015 (07:55)

      Fijn dat je er wat aan hebt, Loes. Laat je ons weten wat mensen ermee kunnen in het AlzheimerCafe?

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd