Het recht op zelfbeschikking, waardig leven en waardig sterven

‘Euthanasie bij dementie is als parachutespringen; trek op tijd aan het touwtje, anders ben je te laat. Dreig je wilsonbekwaam te worden, dan moet je dat moment dus voor zijn als je euthanasie wilt. Waardoor sommige mensen nu te vroeg die parachute open trekken – móeten trekken –  om hun wens gehonoreerd te krijgen. Dat vind ik onwenselijk.’ Sinds september 2015 is Robert Schurink, opgeleid tot arts in het AMC, directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).

‘Je kunt naar euthanasie kijken vanuit verschillende invalshoeken; de medische invalshoek, de juridische invalshoek , de religieuze invalshoek, en de menselijke, humane invalshoek. Ik vind dat ik naar al die aspecten moet kunnen kijken als directeur van de NVVE. Uiteraard snap ik dat de dokter alleen maar de medische aspecten kijkt en de religieuze mensen alleen naar de religieuze aspecten kijken.’

‘Willen wij coalities sluiten, dan moeten wij proberen te begrijpen wat de sentimenten en afwegingen zijn en wat de belangen zijn van groepen die met dit thema te maken hebben. Familieleden kunnen er ook verschillend over denken. Maar uiteindelijk vind ik dat het uitgangspunt zelfbeschikkingsrecht moet zijn.’

Medische of autonome route
‘Dat zelfbeschikkingsrecht is nog niet zo makkelijk in de praktijk te brengen. Vanuit de huidige euthanasiewetgeving is het bijna een definitiekwestie geworden rond de vraag: wat is nu ondraaglijk lijden? De wilsverklaring, waaraan zelfbeschikkingsrecht ten grondslag ligt, wordt wat mij betreft leidend bij het bepalen van het antwoord op die vraag. En dus niet de uitkomst van een ingewikkelde discussie of het lijden wel ondraaglijk genoeg is om voor euthanasie in aanmerking te komen.  Daar zet ik op in. En uiteindelijk wil ik bereiken dat mensen een medische of een autonome route kunnen bewandelen.’

‘De combinatie van waardig sterven en zelfbeschikking, daar gaat het om. Maar waar zelfbeschikking begint en eindigt, dat blijft een lastige discussie. Iemand kan wel aangeven in een wilsverklaring dat hij onder bepaalde omstandigheden euthanasie wil, maar wie bepaalt wanneer die omstandigheden precies gelden? En dan de verantwoordelijkheden van de betrokken arts: palliatieve sedatie valt onder normaal medisch handelen, euthanasie valt onder het strafrecht. Het is voor te stellen dat een arts hierdoor niet altijd patiënt-georiënteerd handelt. Dat is nog lastiger als er sprake is van mogelijke wilsonbekwaamheid. Artsen willen nu  op het moment suprême kunnen vragen of iemand inderdaad euthanasie wil. ‘Maar als die persoon met dementie op dat moment zelf niet meer weet dat hij die wilsverklaring ooit zo heeft opgesteld, wat dan? Is iemand dan nog in leven houden patiënt-georiënteerd? Op het moment dat de mogelijkheid van euthanasie of palliatieve sedatie in beeld komt, wie bepaalt dan wat op dát moment de wens is van degene met dementie?’

‘Ik zou daarom naar een situatie toe willen waarbij een naaste de regie mag nemen als degene met dementie niet meer wilsbekwaam is. Op basis van een eerder opgestelde wilsverklaring krijgt die naaste of vertrouweling een volmacht om het moment van euthanasie of palliatieve sedatie bij de arts aan te geven. Ja, palliatieve sedatie hoort ook bij het palet aan mogelijkheden bij een zelfgekozen levenseinde, dus ik vind dat dit ook onder de aandachtsgebieden valt van de NVVE.’

Misverstand
‘Over palliatieve sedatie bestaat overigens nog steeds het misverstand dat het een vorm is van uitgerekte euthanasie. Soms overlijdt iemand sneller door palliatieve sedatie, maar soms juist niet. Dat is helemaal niet te voorspellen. Voor de dokter is het veilig, die is gewend om het zo te doen, en euthanasie is toch nog steeds – ook al is het sinds 2002 toegestaan of eigenlijk al sinds 1987 toen de Hoge Raad het heeft gesanctioneerd – nog voor veel dokters een lastige kwestie. Wat ook begrijpelijk is, artsen zijn immers opgeleid om mensen zo lang mogelijk in leven te houden. Toch hoop ik dat we een situatie kunnen bereiken waarin alle keuzes rond het levenseinde tot het volledige palet behoren van de arts.

Waardig leven, waardig sterven
‘We hebben zo’n cultus van de oudste mens van de wereld willen worden, en alleen maar oprekken van het leven, maar we hebben te weinig discussie  over de kwaliteit van dat verlengde leven. In mijn rol als directeur van de NVVE wil ik die discussie voeren. Aan de andere kant: als iemand ervoor kiest om zo lang mogelijk te blijven leven, onder welke conditie ook: prima, respect. En dan moet de maatschappij ook oplossingen bieden die kwalitatief goed zijn. Zelfbeschikkingsrecht op een waardige manier, in alle scenario’s.’

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde telt ruim 164.000 leden. Op het bureau van de vereniging werken dertig medewerkers, die samen met de 140 vrijwilligers informatie verstrekken en mensen begeleiden bij een waardig levenseinde. De NVVE heeft een belangrijke rol gespeeld bij de totstandkoming van de Euthanasiewet in 2002. De NVVE geeft de Niet-reanimeren penning uit, verstrekt Wilsverklaringen en heeft het initiatief genomen tot de oprichting van de Levenseindekliniek in 2012. Van 11-14 mei 2016 organiseert de NVVE de wereldconferentie van de internationale Right-to-Die organisaties.’

 

2 Reacties op "Het recht op zelfbeschikking, waardig leven en waardig sterven"

  • comment-avatar
    roelof 3 november 2015 (10:37)

    Beste Leny en Robert.
    Eenieder heeft het recht op zelfbeschikking. Ook het verstrekken van een machtiging is zelfbeschikking. Wie zijn wij om te oordelen of een euthanasie via een machtiging een brug te ver is. Ik denk dat het goed zou zijn om als beoordelaar eens een stap terug te zetten en werkelijk naar de wens van de persoon te luisteren, ongeacht of deze door de persoon zelf of door een gemachtigde wordt geuit.
    Uiteraard ben ik het helemaal eens met de stelling dat in geval van twijfel het goed zou zijn om naar beide personen te luisteren, maar zodra de dementie te ver is gevorderd zal je toch echt de wens, geuit via de gemachtigde, moeten opvolgen. En wanneer het dementieproces te ver gevorderd is, is een mega grijs gebied.
    Zodra de diagnose dementie is gesteld en er is een gemachtigde, dan zal je primair naar de gemachtigde moeten luisteren omdat de regelgeving nu eenmaal voorschrijft dat iemand die dement is geen zelfbeschikkingsrecht meer heeft. Zorgvuldig het proces aflopen prima, maar persoonlijke motivaties van jezelf zal je uit moeten schakelen. De wens van de mens staat voorop.

  • comment-avatar
    Leny van Dalen 21 oktober 2015 (16:53)

    Beste Robert, ik ben het helemaal met je eens dat ook mensen met dementie het recht hebben om euthanasie te vragen en in mijn werk met mensen met dementie en hun families wordt die vraag ook regelmatig gesteld. En proberen we die vraag ook tussen de regels door te beluisteren en te horen. Zelfs wanneer die vraag niet eens zo expliciet wordt gesteld. Maar het inwilligen van deze wens via een volmacht vind ik wel echt een brug te ver. Mijn ervaring is dat er nog heel veel winst valt te behalen door beter te luisteren en te kijken naar mensen met dementie zelf, ook wanneer de dementie verder gevorderd is. Want zelfs dan zijn ze meer dan wordt gedacht in staat hun eventuele euthanasie wens te uiten. Maar we luisteren nu vaak niet eens goed naar hun wensen ten aanzien van een draaglijk leven laat staan dat we hen horen wanneer ze euthanasie willen. In mijn ervaring kunnen mensen met dementie tot in een ver stadium over hun vrijheid dan wel doodswens en heel veel kleinere wensjes heel goed zelf bepalen wat ze willen. Als we maar zouden luisteren….

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd