‘Ik ga de wereld missen’

Zo’n anderhalf jaar geleden begon Hans de Graaf (68) het gevoel te krijgen dat er iets aan de hand was. Een zaaischema maken voor zijn geliefde moestuin bleek opeens een hele opgave, en op zijn verjaardag wist hij niet meer wie er naast hem had gezeten. In oktober 2014 stelde zijn huisarts de diagnose vasculaire dementie. ‘Ergens was het een opluchting om te weten waar het vandaan kwam, maar ik schrok ook.’ Zijn vrouw Paula (71): ‘Je was vooral opgelucht dat het geen alzheimer was.’

Hans: ‘Mijn vader had alzheimer. Die heb ik helemaal terug zien glijden naar zijn jeugd, in de oorlog. Dat was verschrikkelijk. Alzheimer was mijn schrikbeeld. Daarom was ik aanvankelijk blij dat het bij mij vasculaire dementie was. Of de arts het verschil uitlegde? Nee. Ik begon meteen over euthanasie, ik weet ook niet waarom. Ik denk toch … Wat was het nou …Wat zei ik nou …? Ik kreeg de diagnose en toen belde ik jou, Paula. Dat gesprek met de dokter … dat stuk ben ik kwijt.’

Paula: ‘De schok was bij jou eerst niet zo heel erg groot, omdat het geen alzheimer was. Bij mij was dat anders, door wat ik op internet had gelezen: een levensverwachting van zes jaar. Het was heel emotioneel, we hebben het meteen aan de familie verteld.’

Tweede diagnose
Paula: ‘Toen je een tijdje later bij het tafel dekken niet wist voor wie het vijfde bord was, moest je huilen. Je werd doorverwezen naar een neuroloog, een geriater, een psycholoog en een verpleegkundige voor een uitgebreid onderzoek. Daaruit kwam de diagnose alzheimer en fronto-temporale dementie (FTD). Maar in FTD herkennen wij Hans niet. Persoonlijkheidsverandering, daar is tot nu toe bij Hans geen sprake van. We konden nog meer laten onderzoeken, maar echt honderd procent zekerheid over de diagnose is toch niet te geven. Daarom hebben we het erbij gelaten.’

Hans: ‘Na die tweede diagnose heb ik het ook aan iedereen in de moestuin verteld. Ik heb van alle kanten advies en hulp gekregen. Maar soms heb ik het gevoel dat ze me niet meer voor vol aan zien. Dat is vervelend. Laatst vroeg iemand mij iets over spitten en toen liep een ander opeens weg. Vroeger hadden mensen belangstelling voor mijn manier van tuinieren.’

Paula: ‘Denk jij dat hij dat vanwege jouw dementie deed? En zit je daarmee? Dan had je me het vast eerder verteld.’

Hans: ‘Het is geen reden van Perzen en Mede … van Meden en Prezen … Wat de buitenwereld zegt en denkt, daar heb ik maling aan. Dat vind ik niet zo erg. Waar ik het meest mee zit is mijn familie. Dat vind ik het ergst. Ik vind het ontzaglijk erg voor Paula en mijn dochter. Dat is wat mij verdrietig maakt. Niet wat de buitenwereld over mijn dementie denkt. Dat moeten ze allemaal zelf weten.’

Hersenen stimuleren
Paula: ‘Sinds de diagnose is Hans elke dag gaan koken. Zo lekker en uitgebreid.’ Hans: ‘Uit een kookboek, of ik schrijf op in welke volgorde iets moet gebeuren. Die groenten uit mijn tuin wil ik lekker verwerken. Ik kook ook om mijn hersenen te stimuleren. En in de moestuin heb ik alles gelabeld. Dat zijn zo wat hulpmiddeltjes die ik gebruik.’

Lege plek
Hans: ‘In de moestuin en bij mijn vrouw en dochter is het fijn dat mensen mij proberen aan te vullen als ik niet op een woord kom. Ik zie het wel voor me, maar de woorden komen niet. In mijn hoofd zit een lege plek en eromheen zitten woorden of de dingen die ik dan wil zeggen, maar die komen niet naar het midden toe, dat is fragmentarisch. Dan komt er af en toe iets wat ik kan zeggen. Dat pikt Paula op.

Een heel raar gevoel is dat. Het is er wel maar het komt niet. En soms komt het ook echt niet. Of dat invullen niet vervelend is? Nee. Anders is het gesprek afgelopen. Dan kom je niet verder.’

‘Als ik agressief word …’
Paula: ‘Die FTD … Soms maak ik mij zorgen: wat nou als Hans verandert? Als hij vervelend tegen mij zou gaan doen; dat ben ik helemaal niet gewend. Dan zou ik niet weten hoe ik mij moest gedragen.’
Hans: ‘Dan wil ik in een verzorgingshuis of iets dergelijks, want daar zijn we beiden niet bij gebaat. En als ik agressief zou worden tegen Paula of de kinderen, of als ik ze niet meer herken, dan wil ik niet meer. Dat heb ik in mijn wilsverklaring opgenomen. Ik wil ook niet in een luier rondlopen, zoals mijn vader.’

Aanpassen
Paula: ‘Hans zegt dat ik mijn kop in het zand steek. Misschien is dat zo, maar ik wil daar niet te veel over nadenken. We hebben het leuk samen. Als Hans niet meer kan autorijden, dan rij ik wel. En we maken bijvoorbeeld vaak hele lange wandelingen, op erg leuke plekjes. Afgelopen zondag zijn we langs de Maas gaan wandelen, geweldig. Dat kunnen we ook als Hans misschien minder goed is. Die dingen. We passen ons wel aan.’

De essentie
Hans: ‘Wat dementie voor mij betekent, is dat ik de wereld ga missen. Als we in een stad lopen, dan is een straat waar we een uur tevoren eerder liepen, weer nieuw voor mij. De plekken waar je geweest bent, zijn er niet meer of ze zijn nieuw. Het is maar hoe je het bekijkt. Maar dat is met meerdere dingen. Langzaam verdwijnt alles. Dat hakt erin. ’s Nachts word ik daar wel eens verdrietig om. Als ik overdag ook zo zou piekeren, dan zou alles veel zwaarder zijn. Daarom wil ik de dingen blijven doen die ik doe. Koken, tuinieren, lotgenotencontact hebben op het forum. Maar daar moet je alleen de goede dingen uit halen.’

2 Reacties op "'Ik ga de wereld missen'"

  • comment-avatar
    Sonja Weijers 4 maart 2016 (13:08)

    Mooi verhaal ik heb het ook allemaal meegemaakt met mijn man leef met het moment en geniet daar nog van en als je boos gaat worden tegen anderen moeten die maar denken dat jij eigenlijk zo niet ben valt niet altijd mee maar het helpt wel mijn heeft het acht jaar gehad waar de laaste twee echt slecht waren en hard gingen maar daar voor nog alle leuken dingen gewoon gedaan en ik had goeie mensen om mij heen zou tegen je vrouw willen zeggen probeer niet alles zelf te doen vraag ook om hulp als het nodig is .groetjes Sonja

  • comment-avatar
    frans van gooswilligen 4 maart 2016 (08:31)

    Hans en paula, mooi stuk levensverhaal gedeeld.
    Het blijft zoeken steeds weer naar aanpassingen.

    kleine aantekening hans betreft incontinentie ( “luier” )
    zo erg is het ook weer niet, het kost wel een andere denk en leefwijze.
    Voor mij geeft het minder zorg, de werkelijke impact is dus andersom dan we in eerste instantie denken.
    stel je voor als er geen hulp middel was,

    Mooie foto van jullie beiden, dementie is niet alleen vergeten, dementie is ook de mooie mensen als hans en paul.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd