Leven met dementie in beeld

Sinds de oprichting van de Dementie Verhalenbank in 2015 hebben we talloze verhalen ontvangen. Via de website, via brieven en soms bellen er ook mensen op. Het zijn vaak mantelzorgers die graag hun verhaal kwijt willen, op zoek zijn naar een luisterend oor, behoefte hebben aan het delen van hun zorgen of juist een – ondanks alles – positief verhaal te vertellen hebben. Alle verhalen zijn opgenomen in de wetenschappelijke databank, een aantal ervan is in verkorte versie gepubliceerd op de website van Dementie Verhalenbank. Ze bieden hier voor veel mensen her- en erkenning.

Naast het delen van schriftelijke verhalen en brieven, zoeken we ook naar andere manieren om het leven van mensen met dementie en hun naasten in beeld te brengen. Zo kwamen we terecht bij Jeroen Wilhelmus, die als filmmaker en adviseur veel contact heeft met mensen die het Odensehuis (inloophuis voor mensen met dementie) bezoeken. Hij bood aan voor ons fragmenten uit het leven van iemand met dementie door middel van film vast te leggen. Op die manier krijg je een nog persoonlijker, wellicht ook indringender beeld van wat leven met dementie inhoudt. In onze maatschappij is het dagelijks leven van kwetsbare mensen veelal verstopt achter de voordeur van hun huis of zorginstelling. Door deze onbekende leefwereld letterlijk en figuurlijk te betreden en te onderzoeken middels videoportretten, kunnen we belangrijke lessen leren die passen bij de Sociale Benadering van Dementie.  Hoe vergaat het mensen met dementie achter de voordeur, hoe blijven ze in beeld en onderdeel van de samenleving?

Jeroen ontmoette Willem* in het Odensehuis, een man van in de zestig met beginnende dementie, die in een zorgcentrum woont. Hij spreekt meerdere malen met Willem af en maakt hierbij filmopnames tijdens de gesprekken en ontmoetingen in zijn huis. Gekozen is om het filmmateriaal op te delen in verschillende fragmenten. De achtergrondinformatie die Jeroen ons hieronder verschaft, naar aanleiding van zijn gesprekken met Willem, geven een ontroerende en soms confronterende inkijk in de belevingswereld van Willem. (*op verzoek van de familie is niet zijn echte naam gebruikt)

Vrijdag 23 oktober 2015
Op aanraden van het Odensehuis een ochtend met Willem doorgebracht. Hij heeft beginnende alzheimer en medicatie voor psychoses. Hij verblijft sinds kort in een aanleunwoning. Aan de wanden van zijn woonkamer hangt weinig, enkele foto’s van zijn herdershond en kunstwerkjes van zijn schoonvader.

Hij heeft het idee dat naaste familieleden in hetzelfde complex wonen, en dat ze geen contact met hem willen, aangezien ze tot de elite of de directie behoren; ze hebben iets over hem te zeggen, ze kunnen macht uitoefenen. Bij sommige mensen schuift hij aan, als er samen gegeten wordt ’s avonds. Onduidelijk of hij ook echt met ze praat. In zijn optiek leeft iedereen in het complex langs elkaar heen. Artsen verschijnen als je ze niet nodig hebt, en als je ze wel nodig hebt, hebben ze geen tijd. Hij noemt een moment waarop een arts met studenten zomaar verscheen en zich er volgens hem in verheugde om de sier met hem te maken. Toen werd hij erg kwaad en heeft ze de deur gewezen.

Hij vertelt dat hij vroeger genoot van vakanties in Turkije, van zwemmen en van tennissen, hele dagen lang op het veld. Toen hij last van zijn kniegewricht en armen kreeg, moest hij ermee stoppen. Ik vraag hem het begrip ‘matchpoint’ uit te leggen. Bij dergelijke vragen hapert zijn brein, het is alsof hij het begrip voor zich ziet als beeld, maar is machteloos hier de woorden voor te vinden. Daarom wordt hij kwaad op zichzelf, op het aftakelingsproces. Het brein hapert opnieuw als we voor de Senseo-koffiemachine staan, hij de juiste stappen moet nemen en op knoppen moet drukken. Het komt ook voor bij het bedienen van de TV; omdat hij de kanaal- en volumeknoppen niet meer kan bedienen, gebruikt hij alleen de aan/uit knop op de afstandsbediening.

Hij werkte als elektrotechnicus. In een kast vinden we enkele foto’s uit zijn leven, een jubileumfeest waarin hij in een grote vaas verstopt zat. Als er enkele lampen van stroom voorzien moeten worden en we puzzelen met verlengsnoeren, komt zijn praktisch inzicht weer bovendrijven. Hij verzint ter plekke de juiste oplossing voor het voorzien van stroom aan apparatuur.

De wijk dementievriendelijk maken, er wordt dikwijls over gesproken in het Odensehuis. Wat gezonde mensen zich niet realiseren, is dat de goedbedoelde limieten die we stellen aan mensen met dementie de wijk heel dementie-onvriendelijk maken. Vanuit hun optiek mogen ze zich overal bewegen, totdat er duidelijk staat dat zij hier (of daar) niet gewenst zijn. Een voorbeeld. Willem was zonder dit te melden gaan wandelen en kwam terecht in de hal van het zwembad. Daar werd hij ‘opgepakt’ door politiemensen en werd hem verteld dat hij daar niet mocht zijn. Een traumatische ervaring, waarna hij dit zwembad codeerde als gevaarlijke locatie in zijn innerlijk navigatiesysteem. Gezien het advies aan mensen met dementie om zich niet zelfstandig door de wijk te bewegen wordt dus de hele wijk per definitie een verboden zone.

Hij vierde zijn huwelijksfeest in een restaurant aan het water, ook om de hoek. Hij zwom als kind in De Amstel. En zo zijn er talloze navigatiepunten die voor Willem van betekenis zijn. Het kan ook de kleur zijn van een dekzeil tegen de gevel van een nieuw bouwwerk. Maar net zoals wij al pratend in kringetjes lopen over de begraafplaats, zo kan hij alleen al helemaal snel verdwalen omdat zijn brein vergeet en verwart.

Dinsdag 24 november 2015
Opnamen van Willem gemaakt. Met al die klokken in zijn kamer, familieportretten bekijken, koffie zetten, en praten over zijn vroegere werk als technicus voor het onderhoud van drukpersen.

Zondag 3 januari 2016
Ik was tweede kerstdag en vanmiddag bij Willem langsgegaan. Met name de periode vanaf donderdag 31 december moet voor hem eindeloos lang hebben geduurd, en bracht hem aan de rand van radeloosheid. Ik trof hem vanmiddag aan in de gang, een matte, trieste en vermoeide uitstraling, en de worsteling met eenzaamheid. Hij vertelde dat hij vannacht drie keer buiten was gaan wandelen, cirkelen door de directe omgeving van het zorgcentrum, weer of geen weer. Onduidelijk of hij misschien ook nog bij het Odensehuis had gestaan. In zijn broekzak een nieuwe toegangskaart voor de deur, en in de kast een tweede kaart. “Ik wil niet meer, het is genoeg geweest”, kwam veelvuldig uit zijn mond. Ook stipte Willem zijn driftbuien aan. Altijd zegt hij erbij dat het hem overkomt, en dat hij zich daarvoor excuseert. Hij bedoelt denk ik daarmee dat het niet bij zijn karakter hoort, het is niet van hem, het hoort eigenlijk niet bij hem, het is hem overkomen. Trillende handen. Verwarring over medewerkers die met dingen aankomen en dingen neerleggen en dingen weghalen en dat niet uitleggen. Ik schenk hem een sapje in maar het smaakt hem niet. In de koelkast alleen nog wat appels en sinaasappels, maar die zijn niet favoriet bij Willem. Er is geen brood, – dat is echt een probleem. Bij de balie beneden gevraagd om een extra oogje in ’t zeil voor Willem, en vooral te letten op hem bij de warme maaltijd. “Morgen is het Odensehuis weer open!”, probeer ik nog, maar zelfs dat kan hem op deze dag niet opvrolijken. Ik heb de agenda voor deze maand meegenomen, maar dat zegt hem weinig; hij gaat naar het Odensehuis om dingen te doen, taken te krijgen en uit te voeren, een beetje zoals hij vroeger trouw naar zijn werk ging.

Maandag 4 januari 2016
“Als ze komen, laat ze gaan.” Willem is uniek omdat hij de dynamiek van zijn driftbuien kan beschrijven. Hoe bouwt het zich op, waar komt het uit voort, waardoor ontstaan ze. Versneld denken veroorzaakt ook drift. Gedachten slaan letterlijk op drift. Ik ga op zoek naar de triggers om er een beeld van te krijgen. Grote ruimtes met mensen is een trigger. Naar het Odensehuis gaan en niets te doen hebben, is er ook een. Lang wachten op de taxi, is er een. En boos worden op zichzelf omdat hij last heeft van driftbuien die hij niet kan beheersen roept de drift op. Driften versterken de angsten die ontstaan vanuit het dementieproces.

Willem lag als een steen op de bodem van zijn eigen put. Verslagen, met het hoofd diep gebogen. Hij murmelde alsof hij op een vreemde planeet geland was als astronaut en niet meer wist wat zijn opdracht was. Het leek alsof zijn gedachten gestold waren. Boos op zichzelf, omdat hij vroeger rustig en ontspannen aanwezig kon zijn en nu kan dat niet meer. Gevangen in een cirkel waar hij niet uit kan breken, zichzelf in de weg zitten. Alsof hij bij zichzelf een energetische verstopping veroorzaakt.

Ik heb hem een warme kop koffie gegeven, een appel in stukjes gesneden en hem gevoerd. Langzamerhand kwamen er weer samenhangende zinnen uit zijn hoofd. Geeuwen van de honger, lage bloedsuiker. Het was inmiddels 12 uur.

Willem voelt zich beter als hij gaat wandelen, bewegen.

Later bleek de dosering van zijn medicatie gewijzigd te zijn vlak voor de kerst. Ook was zijn systeem uit sync door de dagen waarop het Odensehuis gesloten was. Meestal arriveert hij in de ochtend en vertrekt weer in de middag, ruim op tijd voor de warme maaltijd die om 17 uur geserveerd wordt.

Je kan maar één ding tegelijk doen, of koffie drinken of kwaad op jezelf zijn.

——————————

Woensdag 13 januari 2016
Wonderlijk, een op zich redelijk heldere Willem, mooi geknipt door de kapper die hij al jaren kent. Op zich terug op niveau van voor de Kerst, met dat verschil dat Willem weer iets anders in z’n leven wil – meer als een soort wilde, onzekere puber, dat zat er al langer in, denk maar aan de foto van Willem verstopt in een grote vaas bij zijn afscheid, absurde humor. Niet meer naar ‘de club’ (Odensehuis), dat is duidelijk, er is voor hem niets meer te doen daar en de mensen hebben allerlei op- en aanmerkingen, waar bemoeien ze zich eigenlijk mee. En dan denk ik: hebben we hier niet te maken met een algemeen geriatrisch probleem van het ouder worden, en het  leren omgaan met je andere rol in de maatschappij, je leven weer nieuwe betekenis geven? Tel daarbij op de dementieproblematiek van al die mensen om je heen, die allemaal heen en weer rennen zonder richting en jou niets vertellen, niets uitleggen, het lijkt allemaal maar vluchtig en oppervlakkig, kaal en eenzaam voor jou. Ik heb hem telkens de vraag gesteld wat hij het liefst zou willen, hoe hij zich nuttig zou willen maken, maar dan komt de constatering dat hij de techniek van nu niet meer beheerst dus echt alleen maar in de weg loopt bij de nieuwe generatie professionals. Dus een rol in Het Gilde is naar zijn idee ook al te hoog gegrepen. Repair Café misschien? Een simpele set taken in het Huis van de Wijk? Ik opperde om boven in het zorgcentrum eens te gaan kijken of je daar niet kan squashen of tafeltennissen, dan begint hij al te glimlachen. Ik heb hem vanavond toch een paar flinke grijnzen kunnen ontfutselen, pretoogjes gezien. Ik heb hem aangeboden om morgen wat te gaan drinken in het nabijgelegen restaurant, daar wordt hij vrolijk van denk ik. Maar je weet het nooit met Willem, elke dag is anders, elk uitzicht is anders.

=====

 

2 Reacties op "Leven met dementie in beeld"

  • comment-avatar
    Mar 10 maart 2017 (03:53)

    Lieve Willem , ik heb bij jouw overlijden gezeten , met de hond die jij als laatste op deze aarde hebt gezien en geknuffeld. Toen je overleden was en met je gezicht naar de andere kant lag, leek je sprekend op mijn overleden man, en de rust op gezicht was prachtig.Toen ik je een paar weken elke avond je medicijnen gaf, die je van mij wel aannam en van de zorginstelling niet. Hebben wij veel gesprekken gevoerd , ook over de dood en doodgaan en ik kon jou daarin geruststellen. Jouw dood is gekomen zoals ik je verteld had en ik voelde mij bevoorrecht daarbij te mogen zijn geweest. Je zult vast boven veel bekenden zijn tegengekomen, veel Odensehuizers, jouw cluppie

  • comment-avatar
    Mar 9 juli 2016 (12:22)

    Lieve Willem, kon het leven hem maar iets gemakkelijker zijn. Ik zit met tranen in de ogen. Willem , je bent zo’n aardige vent, kom terug in het Odensehuis, daar zijn mensen die je wel aardig vinden. Wat speelt dementie een nare rol in je leven, dat je bijna niemand meer vertrouwd.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd