‘Misschien putten mantelzorgers steun uit ons verhaal’

‘Samen met mijn zus en broer heb ik onze moeder de laatste tien jaar van haar leven begeleid bij het ouder worden en bij haar ziekteproces van de ziekte van Alzheimer. Omdat ik allang het  gevoel had dat onze ervaringen ook voor anderen waardevol kunnen zijn, heb ik, na enige tijd rondgekeken te hebben in de ‘Dementie Verhalenbank’, geprobeerd deze ervaringen op papier te zetten. Ik heb het verhaal ook geschreven, omdat ik het gevoel heb dat er misschien nog veel mogelijkheden onbenut zijn om op een goede manier met alzheimer om te gaan; en algemener omdat er naar mijn idee wellicht een fundamenteel gebrek aan (constructieve) visie op het proces van ouder worden lijkt te bestaan. Zie verder het verhaal hieronder’,  mailt Kees Buijs aan de Dementie Verhalenbank. Veel dank voor het delen, meneer Buijs, ongetwijfeld ook namens alle lezers van de Dementie Verhalenbank.

‘Onze moeder is een half jaar geleden op 92-jarige leeftijd overleden. De laatste vijf à zes jaar van haar leven ging zij in toenemende mate gebukt onder de ziekte van Alzheimer. Dit bracht onder meer met zich mee dat haar kortetermijngeheugen haar steeds meer in de steek liet, dat ze steeds minder zelfredzaam werd en dat zij vanaf haar 89ste in een verzorgingstehuis opgenomen moest worden. Daar bracht zij de laatste drie jaar van haar leven door.

De ziekte van Alzheimer kent, zoals bekend, vele varianten. In het geval van onze moeder gaf de ziekte in toenemende mate allerlei nare complicaties, zoals paniekaanvallen, sterke argwaan, onzekerheid, fysieke verzwakking en voortgaand geheugenverlies. Als kinderen die hierbij in hoge mate betrokken waren (wij zijn met z’n drieën) en die een steeds nadrukkelijker rol als mantelzorger speelden, probeerden wij haar zo goed mogelijk te ondersteunen, op haar gemak  te stellen en te begeleiden. Dit is eigenlijk altijd een kwestie van vallen en opstaan gebleven, omdat zich steeds nieuwe complicaties voordeden. Met name het verlies van haar kortetermijngeheugen had ingrijpende gevolgen, waardoor de kwaliteit van leven steeds meer op de tocht kwam te staan. Toch bleken er wel degelijk mogelijkheden om zo veel mogelijk van die kwaliteit te behouden.

Voorlezen en bespreken om het lange termijn-geheugen te activeren
In tegenstelling tot haar kortetermijngeheugen bleef haar langetermijngeheugen eigenlijk redelijk intact. Zo lazen wij haar regelmatig voor uit de dagboekjes die zij van haar vele buitenlandse reizen en fietstochten door Nederland had bijgehouden. Dit zorgde regelmatig voor momenten van verlichting en plezier, waarbij bepaalde herinneringen ‘zo maar weer’ terug bleken te komen. Ook het voorlezen van gedichtjes uit een oud poëziealbum uit het begin van de jaren ’30 van de vorige eeuw (dus op het moment van voorlezen ongeveer 85 jaar oud), was een bron van terugkerende vreugde en besef van eigen waardigheid. Sterker nog, het gebeurde soms dat zij halverwege een versje zelf inviel en de resterende regels zonder haperen voordroeg:

Rozen verwelken

Schepen vergaan

Maar de vriendschap

Tussen ons beiden

Blijft eeuwig bestaan

Soms, als de naam van de schrijfster van het betreffende versje werd genoemd, riep dit eveneens levendige herinneringen op. Onze moeder wist dan bijvoorbeeld ‘zo maar’ te melden dat dit een vriendinnetje was geweest dat drie huizen verder in dezelfde straat woonde en waarmee ze gewoonlijk naar school liep. Dit speelde zich dan af in een tijd dat de school helemaal aan de andere kant van het dorp was en dat er dus flinke wandelingen heen en terug gemaakt moesten worden. Tot onze verbazing bleek zij zich allerlei details soms nog goed voor de geest te kunnen halen. Ze leek zich overigens vaak helemaal niet zo bewust van het feit dat ze dit allemaal nog wist, het leek soms wel of dergelijke herinneringen, getriggerd door het voordragen van het versje, uit een diepere laag van haar bewustzijn enigszins spontaan omhoog kwamen. Als dit gebeurde, leek het haar een gevoel van vreugde en helderheid te geven (‘Kostelijk…’), alsof in ieder geval voor één moment de grauwe sluiers van haar normale enigszins getroebleerde geestelijke toestand weggetrokken werden.

Iets vergelijkbaars deed zich soms voor bij het voorlezen van verhalen uit de Krommenieër Kroniek, een historisch tijdschrift waarop zij jarenlang geabonneerd is geweest en waarin allerlei historische gebeurtenissen en ontwikkelingen in Krommenie en omgeving op een vaak heldere en diepgravende wijze worden belicht. Tot onze verbazing kon zij de voorgelezen verhalen uit dit tijdschrift over het algemeen goed volgen, ook in de periode dat de ziekte van Alzheimer in andere opzichten al steeds verder was voortgeschreden. Sterker nog: zij reageerde soms zeer alert op zulke verhalen en wist er zelfs nog anekdotes aan toe te voegen die zij zich uit de betreffende episode uit haar leven herinnerde. Zo was er een fraai artikel over de totstandkoming van een nieuwe brug die Krommenie rond 1925 met het nabij gelegen Wormerveer verbond (de ‘Veerbrug’) ter vervanging van de veerpont die tot die tijd altijd als verbinding had gefungeerd. Als meisje had zij veel profijt van de nieuwe brug gehad omdat zij vanaf haar 12de, omstreeks 1935, dagelijks op de fiets naar de HBS te Zaandam moest. Ook waren er verhalen over bijvoorbeeld een meisjes-voetbalteam in Krommeniedijk (waar zij diverse vriendinnen had), over de bouw van een soort arbeiderswoningen op het Mad te Krommenie (tweede helft 19de eeuw) en over de grote brand die Krommeniedijk in de 17de eeuw heeft getroffen, die haar warme belangstelling hadden. Zulke verhalen ontlokten haar soms alerte en adequate reacties waardoor ze voor even, al was het maar een halfuurtje, een gevoel van innerlijke helderheid, volwaardigheid en mentaal functioneren leek te hebben. Zonder twijfel zijn deze ervaringen haar bijna tot op het laatst een grote steun geweest.

Andere activiteiten en vormen van ondersteuning
Daarnaast bezorgde het wandelen in de bosrijke omgeving van het verzorgingstehuis (te Ede, Gelderland) haar altijd weer momenten van helderheid en vreugde waardoor het leven in ieder geval voor korte tijd een stuk dragelijker werd. In de eerste twee jaren in het verzorgingstehuis kon zij onder begeleiding van één van ons zelf nog aardige wandelingen maken. Daarbij zorgde haar natuurbeleving, die altijd al goed ontwikkeld was geweest, ervoor dat ze voor zover mogelijk genoot en wellicht het gevoel kreeg dat ze als het ware vollediger in het heden leefde. Later reden we haar rond in een rolstoel, waarbij ze van tijd tot tijd stukjes zelf kon lopen om vervolgens weer in de rolstoel plaats te nemen. Terwijl het binnen het tehuis, als we gewoon op bezoek waren, soms voornamelijk klachten en uitingen van verdriet waren die over haar lippen kwamen, waren het tijdens de wandelingen voornamelijk uitingen van waardering en vreugde (‘kijk eens hoe mooi die bomen zijn, prachtig, hé?’).

Natuurlijk droegen ook de verzorging en begeleiding door anderen bij aan een zekere mate van welzijn. Toen onze moeder nog thuis woonde, kreeg ze buiten de hulp van familie, kleinkinderen, buren en vrienden veel ondersteuning van de Thuiszorg. In het verzorgingstehuis kreeg zij ook intensieve begeleiding en ondersteuning, inclusief de persoonlijke aandacht van ‘even een praatje maken’, een aai over de bol, een luisterend oor, enzovoorts. Deze ondersteuning kwam in het tehuis wel steeds meer op de tocht te staan door alsmaar voortgaande bezuinigingen en het weghalen van voorzieningen. Het aantal medewerkers werd steeds verder ingekrompen terwijl zij er steeds meer taken bij kregen. Evenzo werden bijvoorbeeld de gezamenlijke zangmiddagen teruggebracht van eenmaal per week tot eens per twee weken, ondanks het feit dat deze grotendeels door vrijwilligers werden verzorgd. Bovendien was er, áls er nog activiteiten voor het gehele tehuis waren (zoals filmavonden of dansmiddagen), steeds minder personeel beschikbaar om de bewoners in hun rolstoel door het tehuis naar zulke activiteiten te vervoeren. Daardoor moest weer een extra beroep op de kinderen of andere mantelzorgers gedaan worden. Er leek dan ook sprake van een proces van algehele verschraling van het leven van de bewoners in het tehuis.

Alzheimer beter dragelijk maken
Bovenstaande wil natuurlijk niet zeggen dat het lijden aan de ziekte van Alzheimer en het daarmee gepaard gaande ziekbed voor onze moeder een betrekkelijk eenvoudige, makkelijk te hanteren fase in haar leven is geweest. Integendeel, het was zonder twijfel een moeizame en smartelijke periode met veel momenten van verwarring, onbegrip en verdriet. Dit geldt zeker ook voor de laatste twee maanden van haar leven, toen zij, vanaf een zeker moment, haar bed nauwelijks meer uitkwam en soms door aanvallen van paniek, pijn en ‘verwildering’ getroffen werd. Maar het is wel zo dat wij deze levensfase tot op zekere hoogte beter dragelijk hebben kunnen maken door een combinatie van regelmatig met haar te communiceren, het maken van wandelingen en andere uitstapjes, en het doen van activiteiten waarbij zoveel mogelijk geprobeerd werd om het langetermijngeheugen aan te spreken aan de hand van verhalen, afbeeldingen en gedichtjes die zo levendig mogelijk werden voorgedragen en besproken. Dat laatste lijkt er dan ook zeker toe hebben bijgedragen dat haar laatste jaren de nodige lichtpunten en vreugdemomenten gekend hebben. Wellicht dat deze ervaringen voor andere mantelzorgers in vergelijkbare situaties enige steun kunnen geven bij het zoeken naar manieren om een ziekbed zo dragelijk mogelijk te maken.

Laatste opflakkering van levenslust
Naarmate haar krachten afnamen, werden de uitstapjes naar buiten steeds korter. Zo kon het gebeuren dat ze twee maanden voor haar overlijden, op een gure decemberdag, nog maar een zeer kort uitstapje maakte gezeten in de rolstoel, met nog maar een heel kort moment dat zij zelf wandelde. Al gauw gaf ze aan dat ‘het niet meer ging’ en dat we ‘terug naar huis moesten’. Toen wij terug in het tehuis kwamen, bleek daar in de grote gemeenschapszaal echter een dansmiddag gaande te zijn waarvan we wisten dat ze er herhaaldelijk bij geweest was en waar ze soms veel plezier aan beleefde. Daarbij werden ‘live’ oude Nederlandse evergreens uit de jaren ’50, ’60 en ’70 ten gehore gebracht zoals ‘Brandend zand’ (Anneke Grönloh) en ‘Huilen is voor jou te laat’ (Corrie en de Rekels). Door diverse bewoners werd op deze muziek doorgaans enthousiast gedanst en meegezongen, hetgeen ook nu het geval was. Tot mijn grote verbazing stond onze moeder bij het binnenkomen in de zaal op van haar rolstoel en begaf zich onverwijld naar de dansvloer, om daar in drie kwartier bijna niet meer vanaf te komen, ondertussen diverse medebewoners meetrekkend en aansprekend. Ik hield mijn hart vast want haar tred was nogal onvast, maar er gebeurden geen ongelukken en ze had er zichtbaar heel veel plezier in. De liedjes in kwestie riepen kennelijk een sterk gevoel van herkenning en innerlijke warmte op, alsof ze zich voor even weer het jonge meisje van vlak na de oorlog voelde dat toen ook altijd veel had gedanst en plezier gemaakt. Mogelijk was deze dansmiddag een van de laatste ‘opflakkeringen’ van levenslust die er voor haar nog in het vat zaten, want nog geen week later werd zij geveld door een longontsteking. Daarna is het snel verder bergafwaarts gegaan.

 

1 Reactie op "'Misschien putten mantelzorgers steun uit ons verhaal'"

  • comment-avatar
    Cockie 1 december 2016 (08:11)

    Een mooi en herkenbaar verhaal, waarvoor dank. Mijn moeder is inmiddels 91, lichamelijk nog erg goed, maar geestelijk dus niet meer vanwege haar dementie. Zij heeft het geluk dat ze, vanwege de 24/7 zorg door haar kinderen waarvan er één, samen met haar man, bij haar in huis woont, nog thuis in haar vertrouwde omgeving kan blijven wonen. Als kinderen hopen we dit tot haar afscheid te kunnen volhouden, zeker in het licht van de afkalvende zorg door overheidsmaatregelen. Her en der doen we steeds ideeën op hoe we moeder’s laatste jaren zo aangenaam en waardig mogelijk kunnen maken. De vermelding in uw verhaal over de vakantie-dagboeken zijn een nieuwe gouden tip. Ook mijn moeder hield tijdens vakanties vaak een dagboekje bij. Goed idee om daar naar op zoek te gaan en samen met haar die verhalen/herinneringen op te halen. Wat wij samen overigens laatst ook samen met moeder hebben gedaan zijn spelletjes spelen zoals Domino en Jokeren. Zij kon zich de spelregels nog goed herinneren en had er zichtbaar veel plezier in, zeker toen ze uiteindelijk ook nog het merendeel van de spelletjes won. Overigens hebben wij, mijn vriend en ik, ook ontzettend genoten van deze avond. Hoop dat er nog vele mooie momenten volgen.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd