‘Nieuwe misstanden gaan we nu in de thuissituatie zien’

Op 18 september publiceerde Gerõn, tijdschrift over ouder worden en samenleving, een uitgebreid interview met hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie Anne-Mei The. Zij gaat onder andere in op de diepgaande cultuurverandering die nodig is om écht een dementievriendelijke samenleving te krijgen en haar Sociale Benadering Dementie (SBD) te realiseren. ‘De reflex naar euthanasie bij dementie legt naar mijn idee een leegte bloot in onze samenleving.’

Interview: Jan Willem van de Maat en Ria Wijnen

Het thema van Gerõn is in dit nummer ‘diversiteit’. Een heel breed thema. Wat is je eerste associatie met ‘diversiteit’?
Bij mij komen al die gezichten van verschillende mensen in me op. Mensen die ik nu volg voor mijn huidige onderzoek, en mensen die ik eerder ontmoet heb bijvoorbeeld tijdens mijn onderzoek in het verpleeghuis. Mensen die gevormd zijn door de verschillende levens die ze geleefd hebben. In mijn huidige onderzoek voor De Dementie Verhalenbank interviewen we mensen met dementie en hun naasten over hoe zij omgaan met de ziekte. We zijn op zoek naar patronen en proberen te bedenken hoe je de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun omgeving kunt verbeteren. Ik vraag me dan altijd af: ‘Wie is deze persoon?’ en ‘Wat voor een mens heb ik voor me? Hoe lukt het deze mensen om zich aan de lastige omstandigheden aan het einde van hun leven aan te passen?’ Wat me erg bezighoudt is hoe afhankelijk mensen met dementie zijn van hun relaties. En die relaties zijn al veel eerder in het leven gezet. Het is niet zo dat je met het ouder worden denkt ‘ik ga mijn netwerk eens ontwikkelen’. De relatie met je kinderen, familie en vrienden is al lang geleden gezet en op dat moment is, expliciet of niet, besloten om wat voor elkaar te doen en onder welke omstandigheden. Dus als je naar mijn associatie met diversiteit vraagt, dan denk ik aan al die mensen met verschillende levensverhalen, die met behulp van verschillende netwerken op verschillende manieren hun laatste levensfase tegemoet treden.

Leidt al die diversiteit onder mensen ook tot problemen in de ouderenzorg? Het liefst wil je natuurlijk maatwerk leveren en mensen de regie in eigen hand geven. Maar tegelijkertijd is er de druk om in de ondersteuning en zorg zo efficiënt mogelijk te werken en dan is al die diversiteit misschien alleen maar lastig?
Wat je niet uit het oog moet verliezen, is een ander aspect van diversiteit, namelijk dat van de zorgverleners. Dat zijn natuurlijk ook mensen. Het eerste wat me opviel toen ik het onderzoek deed in het verpleeghuis, was dat we in onze samenleving de ingewikkelde zorg voor mensen met dementie overlaten aan lager opgeleide, enigszins overbelaste, vrouwen. Voor dat werk heb je veel geduld en psychologisch inzicht nodig, ook om met de familie om te gaan. We zetten nu in op maatwerk en eigen regie behouden, maar de vraag is of dat lukt met het huidige opleidingsniveau van zorgverleners. Natuurlijk zijn er altijd parels waar het lukt en het heeft ook niet alleen met het opleidingsniveau te maken. Het gaat om het willen zien wie de ander is: kun je de interesse opbrengen om je in iemands achtergrond te verdiepen?

Hangt dat ook niet af van het beleid in het verpleeghuis? Stimuleren ze hun medewerkers voldoende om de ander te zien, in plaats van meteen in de oplossingsmodus te schieten?
Ja, dat maakt zeker uit. Maar de cultuur van efficiency en veiligheid is heel dominant. Je werk moet in een bepaalde tijd af. En we meten de verleende zorg nog vaak niet in resultaten. Voelt de patiënt zich gelukkiger, beter of goed geholpen? En heb je de juiste aandacht gegeven? Gelukkig werken verpleeghuizen steeds vaker met kwaliteitsinstrumenten, maar mijn punt is dat het een enorme opgave is om en te kijken naar de wensen van verschillende mensen en tegelijkertijd de dagelijkse taken uit te voeren. Er moet ook gewoon gepoetst worden. Het ligt ook ingewikkeld, want uitgaan van het bieden van maatwerk en aansturen op zelfregie bijt elkaar soms. Mensen verschillen en niet iedereen zit te wachten om zelf de regie in handen te nemen aan het einde van het leven. Dat merkte ik voor het eerst in de periode dat ik in het ziekenhuis werkte. Toen onderzocht ik longkankerpatiënten aan het einde van hun leven. Dat is een zware periode voor mensen, waarin het ideaalbeeld is dat zij hun situatie overzien en van alles zelf beslissen. Ik sprak met mensen die het nooit hadden geleerd om de regie in eigen handen te nemen. Ze waren vaak wanhopig en legden hun lot in handen van de arts: “Zegt u het maar.” Zij hadden helemaal geen baat bij het aansturen op eigen regie. Dus het is een enorme opgave om te kijken wat het beste bij iemand past binnen de beperkt beschikbare tijd.

Marcel Olde Rikkert zei eerder in een interview in Geron dat het volgens hem al een enorme vooruitgang is als ziekenhuizen minimaal twintig minuten de tijd nemen om bij opname een ouder iemand te leren kennen. Alleen luisteren en vragen: wie ben je en wat vind je belangrijk in het leven.
Precies. En dat bespaart uiteindelijk ook tijd. Onlangs las ik een onderzoek naar de duur van ziekenhuisopnames bij cardiologie. Die namen af wanneer bij opname uitgebreid met patiënten werd gesproken. Als je echt de tijd neemt om iemand te leren kennen, en dat kost wel meer dan twintig minuten, win je die tijd in de loop van het proces uiteindelijk terug. Als je er even over nadenkt dan herken je dat mechanisme in je eigen leven natuurlijk ook. Neem de zorg voor je ouders. Omdat je je ouders en hun thuissituatie kent, weet je beter welke ondersteuning en zorg bij hen past.

Ondersteuning en zorg, ook voor mensen met dementie, worden steeds meer thuis gegeven. Daarbij is het samenwerken tussen professionele hulp- en zorgverleners en de naasten steeds belangrijker. Kom je dat ook tegen tijdens de interviews voor de Verhalenbank?
Wat me opvalt is dat mensen het prettig vinden om zo veel mogelijk autonomie en ruimte voor zichzelf te hebben, tot het moment dat ze voor de uitdaging worden gesteld om gebreken te accepteren en afhankelijk worden. Want hoe pak je dat dan aan met je sociale omgeving? Als het allemaal alleen maar minder wordt, hoe maak je er dan toch iets draaglijks van? En welke rol heeft iedereen daarbij? Dat is een erg lastig vraagstuk van deze tijd dat me persoonlijk ook bezighoudt. Hoe ga ik met mijn dierbare naasten om? Moet, wil of kan ik iets voor de mensen in mijn omgeving betekenen die dat nodig hebben? Toen ik jong was, was alles gericht op jezelf ontwikkelen, naar school gaan en studeren. In die tijd lag er nog niet zo’n nadruk op informele zorg binnen de familie. Ik kwam uiteindelijk in Amsterdam terecht, maar mijn ouders wonen nog in Groningen. Hoort het nu bij mijn leven om voor de zorg voor mijn ouders ruimte te gaan scheppen als het zover is? En hoe moet ik dat aanpakken? Als ik met mijn ouders daarover spreek en bijvoorbeeld voorstel om bij mij en mijn broer in de buurt te komen wonen, dan willen ze dat niet. Ze willen in hun eigen omgeving blijven, maar de afstand maakt het moeilijk voor ze te zorgen als dat nodig is.

Als je geld hebt, kunt je natuurlijk zorg inkopen en hoef je je kinderen en je sociale omgeving minder om hulp te vragen. Zijn we niet al hard op weg naar een soort tweedeling, de oudere ‘haves’ en de ‘have nots’?
Ja, dat zie je inderdaad nu al. Ik heb me ook een tijdje bezig gehouden met het opzetten van verpleeghuizen waar je bij moest betalen. Zo’n zeven of acht jaar geleden kon je het daar nog helemaal niet over hebben. Dat was echt een taboe. Ik vond dat onzin. Het gewone leven is immers ook oneerlijk. De een woont in een groot huis en heeft een grote auto. En als je dan later zorg nodig hebt, dan moet het ineens allemaal gelijk zijn? Als je geld hebt, is het natuurlijk makkelijker. Van een pedicure hoorde ik bijvoorbeeld dat er in Amsterdam zwarte zorgnetwerken ontstaan. Oudere verpleegkundigen die met een groepje dag en nacht voor vermogende mensen met dementie zorgen. Waar ik bang voor ben is dat we een heel laag basisniveau overhouden. Ik heb het niet alleen over de intramurale zorg, maar ook over de ondersteuning en zorg thuis. Als ik kijk naar de gezinnen die ik nu interview, daar loopt de druk al hoog op en dat zijn dan nog vaak mensen die niet alleen wonen en over middelen beschikken. Ik denk dat veel mensen in afhankelijke situaties hun stem niet goed kunnen verheffen. Dat zag ik ook in de tijd dat ik onderzoek deed in de verpleeghuizen. Dat was rond 2000, in de gouden tijd vóór de crisis. Alles ging goed en mensen gooiden met geld hier in Amsterdam. En dan fietste ik vervolgens naar het verpleeghuis en daar was het zo ongelooflijk schraal. Ik hoop dat ik ongelijk krijg, maar ik ben bang dat we die schrale situaties nu thuis gaan zien. Zeker als je hoort dat in een stad als Amsterdam meer dan de helft van de mensen die dementeert alleen woont en een beperkt netwerk heeft.

Dus dat langer thuis wonen, dat verheerlijken we momenteel wellicht te veel?
In veel gesprekken die ik voer, gaat het over de combinatie van aftakeling en zelf over het eigen leven willen beslissen. Wat me opvalt is dat ik regelmatig hoor dat mensen, nadat ze de diagnose dementie hebben gekregen, zich onmiddellijk met de vraag naar euthanasie gaan bezighouden. Ze komen er achter dat dit bij dementie lastig ligt en dan gaan ze uitzoeken hoe ze zelf aan de benodigde middelen kunnen komen, bijvoorbeeld poedertjes uit China. Het schrikbeeld van het verpleeghuis noemen ze dan als reden, naast natuurlijk het vooruitzicht van de aftakeling en ontluistering. Het idee dat je nog een leven kunt hebben met de aandoening en dat dat leven dan ook aangenaam kan zijn, is niet het beeld dat zij voor ogen hebben. Ik heb ook wel wat schroom om die kant van het verhaal te belichten, omdat ik me natuurlijk in een heel andere levensfase begeef. Ik heb makkelijk praten. De reflex naar euthanasie legt naar mijn idee een leegte bloot in onze samenleving. Het kan toch niet zo zijn dat euthanasie de oplossing is voor dementie? Als eenzaamheid en een gevoel van zinloosheid ten grondslag liggen aan de vraag naar euthanasie dan heb ik daar moeite mee. Dan moeten we beter zorgen dat mensen met dementie erbij horen. Het is meer een maatschappelijk vraagstuk waar we als samenleving voor verantwoordelijk zijn. Het gaat erom dat we kijken naar welke veranderingen we kunnen aanbrengen in de context van mensen met dementie om het leven van hen en hun naasten draaglijker te maken. Dat is wat ik aanduid met ‘de sociale benadering van dementie’. Natuurlijk is er soms inderdaad sprake van ondraaglijk lijden, maar het is goed om de vraag te stellen of er andere oplossingen mogelijk zijn. Met een goede palliatieve zorg bijvoorbeeld lossen niet ineens alle euthanasievragen op, maar een aantal toch wel. En als we in staat zijn om in verpleeghuizen en in de thuissituatie mensen zich minder eenzaam te laten voelen, zullen er minder vragen naar euthanasie komen. We moeten ook over deze onderwerpen spreken als we het over euthanasie hebben. En niet alleen over zelfbeschikking, juridische aspecten, poedertjes en wetgeving.

Kortom, er moet meer aandacht komen voor de sociale en menselijke kant? Het verminderen van eenzaamheid en het bieden van kwalitatief goede palliatieve zorg?
We hebben de zorg in Nederland opmerkelijk verdeeld. In de ziekenhuiszorg, de cure sector, worden kosten noch moeite gespaard om levens te verlengen. Geld speelt daarbij nauwelijks een rol. Maar kijk je naar de care sector, naar de verpleeghuizen, dan is schraalheid troef. Het is alsof je alleen A wilt zeggen, leven erin wilt pompen. Reanimatie op reanimatie. En als het dan tijd is om B te zeggen en te zorgen voor een menswaardig ouder worden, dan is het geld ineens op. Toen ik voor het eerst in het verpleeghuis kwam, dacht ik, dit zijn vergeten mensen! Mensen die zijn overgebleven en niet meer voor zichzelf op kunnen komen. Gelukkig zijn de verpleeghuizen veel in het nieuws gekomen en is het probleem inmiddels zichtbaar. De nieuwe misstanden gaan we nu in de thuissituatie zien. Daar is het natuurlijk ook ploeteren. Verborgen tragiek achter de voordeur. Als de gezondheid afneemt, gaat het gewone leven langzaam over in hulpbehoevendheid. En dan is het de vraag wat kunnen we doen om die fase menswaardig te maken? En de vraag die ook aan de oppervlakte komt is: “Waar liggen de grenzen van wat we toe kunnen laten in de thuissituatie?” Laat ik een voorbeeld geven. Gerdi Verbeet vertelde tijdens het openingssymposium van De Dementie Verhalenbank heel uitgebreid over haar vader en moeder. Haar vader kreeg een hartstilstand en overleed. Toen zagen de kinderen dat het hele huis vol post-its hing en dat moeder aan het dementeren was. Moeder begon te dwalen, werd bestolen op straat, het huis vervuilde. Ze onthield niet meer hoeveel ze dronk en dus dronk ze te veel. Ze viel van de trap. Ze trok op ongepaste momenten haar rok omhoog. Het was alles bij elkaar ontluisterend, vertelde Gerdi. Maar haar moeder wilde zelf thuis blijven wonen en de zonen en buren vonden dat goed. En Gerdi vertelde dat ze toen toch een verhuizing naar een verzorgingshuis heeft doorgedrukt. Met het idee: ‘daar is het gezellig, zit ze samen met anderen en is het veilig.’ Maar achteraf heeft ze daar spijt van gekregen. In het verzorgingshuis was het helemaal niet gezellig. Haar moeder werd gepest. En ze kwam in een andere buurt terecht, waar ze haar vaste loopje naar de winkels niet meer kon maken en ze dus verdwaalde. En dat is wat ik bedoel als ik me afvraag waar de grens ligt. Misschien was het thuis blijven wonen in ontluisterende omstandigheden beter. Misschien hoort dat soms wel bij het einde van het leven en moeten we dat leren accepteren. Het antwoord heb ik daar niet op.

Je vertelde net dat als mensen de diagnose dementie krijgen, ze vaak de neiging hebben zichzelf af te schrijven en al snel na gaan denken over het organiseren van de eigen dood. Zonder eerst goed te bedenken wat er nog voor mogelijkheden zijn met de ziekte. Moeten we iets rondom de beeldvorming van dementie veranderen?
Dementie is omgeven door hele negatieve beeldvorming. In onze samenleving zijn we er als de dood voor om een deel van ons verstand te verliezen. Tel daarbij op dat het thema natuurlijk ook de laatste jaren op de agenda is gezet met afschrikwekkende metaforen als ‘epidemie’, ‘tsunami’ en ‘deltaplan’. Door dat soort woorden te gebruiken roep je bewust een schrikbeeld op. Dat helpt natuurlijk niet om op een nuchtere manier met dementie om te gaan. En ten slotte is er ook gewoon veel onwetendheid over wat dementie is, wat de ziekte inhoudt. Mensen geven bij wijze van spreken al bijna aan dat ze niet meer willen, zonder dat ze precies weten hoe het proces van de ziekte er uitziet en wat nog wel kan. Het is in elk geval nodig dat kennis over het proces van dementie gemakkelijker toegankelijk is. Wat staat je te wachten? Wat kun je doen om je voor te bereiden? Met wat voor zaken kom je in aanraking? En we moeten minder overspannen over dementie leren nadenken. Laten we ons concentreren op het dagelijkse leven met de beperking. Dan krijg je gesprekken die ertoe doen. Over hoe je op een prettige manier de dag doorkomt. Wat kan je nog wel en wat doe je graag? En hoe kun je afhankelijkheid opvangen?

Er is dus een kennistekort in de samenleving, kennis over wat dementie is, wat de stadia zijn, hoe je ermee kunt leven en hoe je er als samenleving mee om kunt gaan. Onlangs heeft Staatssecretaris Van Rijn aangekondigd daarvoor geld vrij te maken. Een goede zaak dus?
Zeker, maar het is geen eenvoudige opgave beeldvorming te veranderen. Dat lossen we niet louter op met een dementievriendelijke samenleving waarin winkelpersoneel wordt geschoold. Het vergt een veel diepere cultuurverandering die we moeten internaliseren. Kwetsbaarheid bij het ouder worden is iets wat we liever niet willen zien. We leven in een samenleving waar we ons richten op maakbaarheid, jong en mooi zijn en economische zelfstandigheid. Kwetsbaarheid bij kinderen vinden we normaal en accepteren we, maar kwetsbaarheid tijdens het ouder worden negeren we. We kijken het liefst weg. Als ik tijdens mijn interviews vraag, wat vindt u nu het ergste? Dan is dat toch dat ze niet meer serieus genomen worden. Dat er over ze gepraat wordt, dat ze niks meer te doen hebben en niet meer van betekenis kunnen zijn. Hoe voorkom je dat? Dat kun je niet in een paar jaar oplossen. Dat gaat over bewustwording en dat heeft veel tijd nodig.

1 Reactie op "'Nieuwe misstanden gaan we nu in de thuissituatie zien'"

  • comment-avatar
    Trijnie 9 oktober 2015 (14:40)

    Mooi interview. Voor mij heel herkenbaar. Ik heb jaren mijn moeder mogen begeleiden maar heb de nodige worstelingen gehad in de familie en soms met de zorg wanneer het ging om de betrokkenheid richting mijn moeder. Dat is de reden geweest dat ik, samen met mijn man, een informatieve site heb gemaakt, belicht vanuit spiritualiteit en bewustzijn. Ik hoop hiermee een ander geluid te laten horen.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd