‘Nu kun je je daar nog niets bij voorstellen’

Peter Boer (57) schreef al eerder hier op de Verhalenbank over de relatie met zijn moeder, sinds zij dementie heeft. Nu probeert hij een brief aan zichzelf te schrijven voor als hij later ooit dementie mocht ontwikkelen, maar zijn gedachten gaan een kant op die ze tegenwoordig als vanzelf opgaan: naar zijn moeder, die dagelijks moet omgaan met de duizelingen en schemeringen in haar hoofd. Hij realiseert zich dat hij zich niet écht kan voorstellen hoe dat moet zijn, zelf dementie hebben. 

Zomaar wat voor je uit schrijven is misschien het beste. De mail van casemanager heb je nu al een paar keer gelezen. De inhoud wil niet tot je doordringen. Ze schrijft over: EDIZ (ervaren druk door informele zorg). Haar vraag is spoedig te reageren; vragen te beantwoorden zoals je dat soms ook bij een enquête doet. De duur van hele enquête vraagt niet meer dan tien minuten. De casemanager benadrukt het belang van je antwoorden, want dan weet ze hoe ze met haar expertise komend jaar verder moet. Nog dringt het niet echt tot je door.

Terwijl je de lijst met vragen nog eens leest, zie je in gedachten weer de casemanager met haar leesbril, half op haar neus tegenover je aan de grote tafel zitten. Het is de eerste ontmoeting van bijna een jaar geleden: het familiegesprek. Je broer, zus, moeder en je vrouw en jijzelf zitten aan een te grote vergadertafel. De casemanager kijkt al tikkend van achter haar kleine laptop af en toe op. Ze opent de bijeenkomst, stelt de eerste vragen. Moeder zit naast je. Je voelt haar vragende blik om wat gebeuren gaat. Over de tikkende casemanager besluit je niets te zeggen. Je kent haar nog niet.

Na het familiegesprek zijn andere gesprekken geweest. Je bent haar woordvoerder en gaat gesprekken namens je moeder aan. Zo hebben jullie dat met elkaar afgesproken. Zij heeft je al een paar keer gezegd het steeds moeilijker te vinden om de juiste woorden te bedenken. Je zegt dan tegen haar dat taal nog steeds haar sterke kant is. Soms bloost ze dan even.

Je vertelt over het bezoek aan de psychiater waar je samen met haar was. Een ongemakkelijk gesprek. De psychiater die eigenlijk geen raad wist met dit consult, omdat het nu eenmaal van de zorgverzekeraar moest, niet echt geïnteresseerd leek. Hij sprak met zijn hand voor zijn mond en was daarom niet zo goed te verstaan. Hij stelde een paar vragen, waarop zij naar woorden zocht en een wenselijk antwoord. Het kwam niet tot een echt gesprek. Hij hoopte op “een oplossing”, maar vergat te zeggen welke.

Haar aanwezigheid getuigde van pure bescheidenheid. In de spreekkamer vroeg ze of haar rollator niet in de weg stond. Liever had ze niets tegen de psychiater gezegd en jou het woord gegeven, vertelde ze later in de taxi die jullie naar huis bracht. ‘Hij bleef me zo aankijken dat ik er verlegen van werd. Wat ging het hem toch aan? Ik kende die hele man niet. Hij vroeg rare dingen.’

De lijst met vragen ligt nog steeds voor je. Een vraag gaat over of je door de situatie van je moeder nog aan je eigen leven toe komt.

Als de telefoon gaat, weet je dat ze belt. Ze wil een vertrouwde stem horen. Even is het stil. Dan: ‘Jij bent het, gelukkig. Tegen jou kan ik het wel zeggen. Ik weet soms niet meer waar ik ben. Wat voor dag is het vandaag? Krijg ik vandaag nog bezoek? Ik weet het niet meer. Jou kan ik altijd bellen. Ik druk op 1 en jouw nummer begint met 030. De rest ben ik vergeten. Dat vind je toch niet erg?’ Je geeft antwoord op haar vragen en vertelt haar waarmee je bezig bent.

‘Is het bij jou ook zo stil?’ Het is het dagelijkse ‘help me herinneren’ gesprek. Het is een gewoonte geworden. Een paar jaar geleden nog laat je de telefoon zo af toe overgaan als je ziet dat zij het is. Ook al weet je dat ze om een praatje verlegen zit. Nu neem je de telefoon altijd op, al is het midden in de nacht.

Je schuift nog wat met de enquête. De antwoorden kun je omcirkelen bij ja, nee en valt wel mee. De situatie van mijn moeder eist voortdurend mijn aandacht, is een vraag waar je het antwoord op weet.

Je herinnert je een gesprek van een paar maanden geleden. Opnieuw zit je met de casemanager aan de vergadertafel. Ook je broer is bij het gesprek aanwezig. Hij zegt niet veel. Later voegt de zorgcoördinator zich bij het gesprek. De aanleiding voor dit gesprek: een misverstand tussen thuiszorg en jou. Moeder belt je een paar keer. Het is laat op de ochtend. Er is nog niemand van de thuiszorg geweest. Het is niet de eerste keer dat het al zo laat op de ochtend is. Ook het ontbijt is erbij ingeschoten. Als een telefonische hulpdienst help je haar dan aan het ontbijt; stelt haar gerust en zegt dat de thuiszorg nog komt.

‘Als ze komen, hebben ze allemaal diezelfde werkstemming. Ze hebben het druk. Ik wil wel eens wat anders horen. Maar dat zeg ik natuurlijk niet.’ Voor het eerst klinkt ze fel, zegt dat ze baalt. Je belooft haar met de thuiszorg te gaan bellen. Nadat je een voicemail bericht hebt ingesproken, belt aan het eind van de middag de thuiszorg. Het verloopt stroef. Je moet op je tellen passen, woorden bedachtzaam laten klinken. Het woord werkstemming valt alsnog. Er blijft een ruis in het gesprek hangen. Je roept nog iets als kwaliteit. De verbinding valt weg. Nog geen tien minuten later belt de casemanager. Een afspraak wordt gemaakt. Hoogste tijd voor een gesprek, zegt ze en heeft het over een TTD overleg. Later begrijp je dat ze het Thuis Team Dementie overleg bedoelt.

Tijdens dat gesprek wordt duidelijk dat het woord ‘werkstemming’ niet onopgemerkt is gebleven. Een mooi woord wordt  het gevonden.  Als je aan het woord bent en over je moeder vertelt, noemt de casemanager dat je persoonlijke beleving. Je doet alsof je het niet hoort. Het gesprek gaat alle kanten op. Ook wanneer je vraagt wat je van de thuiszorg kunt verwacht, komt geen duidelijke reactie. De zorgcoördinator spreekt niet over je moeder. De thuiszorg zit voor dit jaar in een pilot, een tussenjaar. De vele veranderingen in de zorg zijn geen eenvoudige zaak. Zo moet je dat eigenlijk begrijpen. Al het werk is verbonden met de tijd die voor handelingen staat. De zorgcoördinator somt de minuten op: vier om bij de cliënt naar binnen te komen en 11 voor het wassen en aankleden en de speciaal gereserveerde twintig voor het helpen bij het klaarmaken van de warme maaltijd. Heel belangrijk vind je het niet. Van de zorgcoördinator hoor je liever iets over compassie. Het antwoord dat je zocht is niet gekomen, want je stelt geen vraag. De vraag komt pas in je op als je samen met je broer het kantoorpand verlaat en je fiets van het slot haalt. Een secundaire verbazing waar je nooit van afkomt.

Nog een keer kijk je naar de lijst van vragen. Over een denk je nog na: ‘De situatie van mijn moeder laat mij niet los.’ Na deze vraag volgen er nog drie. Je weet dat de enquête vandaag niet afkomt. Het is een gure dag eind november. Je gaat naar buiten, raapt onderweg kastanjes op, realiseert dat je nu toch weer aan haar denkt. Het rapen van kastanjes, dat ze vroeger met haar leerlingen en later met haar eigen kinderen en jouw twee kinderen deed, toen zij nog heel jong waren. Als je straks thuis komt, leg je eerst de kastanjes op een schaaltje, dan ga je haar bellen. Je weet wat ze gaat zeggen. ‘Een stille dag. Ik vergeet zo veel dingen. Vergeet jij ook al?’ Nu denk je nog dat het jou niet zal gebeuren. Maar je weet dat het wel kan gebeuren. En wat doe je dan? Wat doe je als de dag nacht wordt? Je aan anderen moet vragen wat voor een dag het is? Je er niet meer aan toekomt om een boek te lezen? Geen brieven meer kan schrijven? De post niet meer open maakt? Duizelingen en schemeringen in je hoofd zitten? Je dochter vroeg in de ochtend belt en jij haar vraagt wat je doen moet? Nu kun je je daar nog niets bij voorstellen.

Geen reacties op "'Nu kun je je daar nog niets bij voorstellen'"

    Plaats een reactie

    Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd