Overweegt u een scheiding? Misschien is er dementie in het spel.

Hans de Waard en zijn echtgenote Petra hebben Gerard op bezoek, een oude studievriend uit Leiden. Onder het genot van een drankje praten ze bij over van alles en nog wat. Echt gezellig wil het helaas niet worden. Vlak voor hij weer de auto instapt neemt Gerard Hans even apart. ‘Ik weet niet precies wat het is’ zegt Gerard, ‘maar er klopt iets niet in jullie communicatie. Jij en Petra doen raar tegen elkaar.’

Hans de Waard schrikt van de opmerking. Hij heeft geen flauw idee wat Gerard bedoelt, maar ruim een jaar eerder had een reisgenoot tijdens een verre vakantie precies hetzelfde gezegd: ‘Er klopt iets niet in jullie communicatie.’ Toentertijd haalde hij zijn schouders op, nu zou het hem serieus aan het denken zetten. Tien maanden later wordt bij zijn echtgenote Petra de ziekte van Alzheimer vastgesteld.

Tal van instanties roepen op om bij een niet-pluisgevoel vooral de dokter te bezoeken. Websites en folders genoeg die aandacht besteden aan de vroege verschijnselen van dementie. Toch zitten er vaak vele jaren tussen de eerste tekenen van de ziekte en de definitieve diagnose. Waarom duurt dat zo lang? Waarom herkennen mensen dementie niet? Het verhaal van Hans de Waard biedt handvatten ter verklaring.

Meestal sluipt dementie op kousenvoeten het leven binnen. De gedragsveranderingen van de patiënt in de prille fase van de ziekte gaan zo geleidelijk dat het partners en kinderen nauwelijks opvalt. Ze bewegen als het ware mee met de cognitieve degeneratie zonder dat ze het zelf in de gaten hebben. Het is net als met de wijzers van de klok. Als je daar continu naar kijkt lijken ze stil te staan. Werp je echter eens in de zoveel tijd een blik op het uurwerk, dan pas valt op dat de wijzers radicaal anders staan.

Buitenstaanders benoemen het als eerste
Het is geen toeval dat het binnen de Dementie Verhalenbank relatief vaak buitenstaanders zijn die als eerste benoemen dat er iets veranderd is in het gedrag. Een buurvrouw, een kleinkind dat maanden op reis is geweest of, zoals in het verhaal van Hans de Waard, een oude vriend die toevallig op visite komt. Buitenstaanders hebben de geleidelijkheid niet meegekregen. Zij zien gedrag dat opvallend anders is dan eerder het geval was.

Een complicerende factor is dat partners, in reactie op de vergeetachtigheid, passiviteit of onrust van de patiënt, zichzelf ongemerkt ook anders gaan gedragen. Ze reageren steeds vaker kortaf, raken geïrriteerd of gestrest, doen afstandelijk en ontwikkelen een kort lontje. Ze voelen dat de sfeer in huis er niet beter op wordt, ze merken aan alles dat hun relatie langzaam maar zeker inboet aan harmonie. Maar waar zit hem dan nu in? Het zicht op de oorzaak – de dementie van de ander – raakt vertroebeld door de eigen reactie.

Juist dat aspect horen we terug in het verhaal van Hans de Waard. Zijn oude studievriend Gerard zei: ‘Er klopt iets niet in jullie communicatie.’ Hij zei niet: ‘Volgens mij is er iets met je vrouw aan de hand.’ Gerard observeerde als buitenstaander gedragsveranderingen zowel bij de patiënt als bij de partner. Ook hem ontnam dat het zicht op de werkelijke oorzaak.

Antwoord op vragen die niet gesteld zijn
De opmerking zette Hans de Waard wel aan het denken. Hij leerde met pijn en moeite inzien wat Gerard meteen was opgevallen. Dat zijn vrouw Petra antwoorden geeft op vragen die niet gesteld zijn. Dat haar verhalen de meest vreemde wendingen nemen en dat ze uit onzekerheid nauwelijks nog initiatieven ontplooit. In reactie daarop was hij steeds kattiger tegen zijn vrouw gaan doen. Hij kapte gesprekken af, onderbrak haar verhalen, ging steeds meer zijn eigen gang. Met verwondering en een licht gevoel van schaamte blikt hij  terug: hoe kon hij zolang niet in de gaten hebben dat zijn vrouw aan het dementeren is? De sfeer in huis is in ieder geval een stuk beter nu de diagnose is gesteld.

Ruzie door dementie
Voor de voorlichting over dementie valt hier een belangrijke les uit te trekken. Nu richt de informatievoorziening zich vooral op de verschijnselen bij de patiënt: geheugenverlies, karakterveranderingen en verlies van oriëntatie, abstracte begrippen die vaak veraf staan van wat beleefd wordt door partners en kinderen. Wat mensen in de beginfase van dementie werkelijk ervaren en voelen, zijn spanningen in de relatie. Daar zou het best wat meer over mogen gaan in de voorlichting. Steeds vaker ruzie en miscommunicatie? Hangt er thuis een gespannen sfeer? Overweegt u weleens een echtscheiding? Misschien speelt er wel dementie.

Hugo van der Wedden is verpleegkundige en medisch socioloog. Hij studeerde cum laude af aan de Universiteit van Amsterdam met een scriptie over de sociale aard van het lijden bij dementie.

 

1 Reactie op "Overweegt u een scheiding? Misschien is er dementie in het spel."

  • comment-avatar
    Luut Edel 11 maart 2017 (17:55)

    Ik wil niet scheiden en toch bekruipt me de laatste tijd die gedachte steeds meer. Mijn partner is bovendien hooggevoelig niet als typering maar als syndroom. We kunnen elkaar niet meer bereiken ;de mentale afstand is te groot geworden. Dat uit zich in zwijgen,zo langzamerhand haat ik de avonden dat we maar met een enkel woord voor de tv. zitten. Ligt ook aan mijn dementie ,ik kan er niet tegen dat zij niet langer gelijkwaardig is en beter dan ik kan functioneren. Dan zwijg ik maar liever,bang om weer afgewezen te worden. Wat waarschijnlijk niet het geval is.Relatietherapie? Ik moet er niet aan denken….Dementietherapie of mantelzorg therapie: bestaat het ? En vooral: helpt het?

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd