Palliatieve zorg bij dementie

De kleinschalige psychogeriatrische huiskamer, waar het onderzoek van mijn studente plaatsvond, lag schuin tegenover de palliatieve unit. Het contrast was schril.

Een tijdje geleden studeerde een van mijn studenten medische antropologie af op palliatieve zorg en dementie. Ik zocht haar op in het verpleeghuis waar ze haar onderzoek deed. De locatiemanager wachtte ons heel aardig op en gaf een rondleiding. Trots liet ze de nieuwe palliatieve unit zien, een lichte ruimte waar een serene rust hing. Er waren vier patiënten die in gemakkelijke kleding op de bank lagen te lezen en naar muziek te luisteren. Aan tafel zat iemand te schilderen. Er was een ruime bezetting van speciaal in de palliatieve zorg opgeleide verpleegkundigen, vertelde de manager, zodat er veel aandacht aan de mensen kon worden gegeven.

De kleinschalige psychogeriatrische huiskamer, waar het onderzoek van mijn studente plaatsvond, lag schuin tegenover de palliatieve unit. Het contrast was schril. In de veel kleinere ruimte zaten zo’n tien mensen om een eettafel. Een verzorgende stond aan het aanrecht pillen te sorteren. De bewoners keken een beetje voor zich uit. Een mevrouw lag met haar hoofd op tafel te slapen. Onder de stoel van haar buurvrouw lag een plas urine.

Toen ik vroeg of de mensen met dementie ook naar de palliatieve unit mochten verhuizen schudde de manager haar hoofd. Nee, dat was te ingewikkeld en dat had met indicaties te maken. Op verblijf op de palliatieve unit heeft men slechts twee maanden recht. Ik vroeg of er in de huiskamer ook mensen waren die binnen twee maanden zouden kunnen komen te overlijden. Ja, dat was zeker het geval. Er overleden regelmatig mensen, alleen wist je nooit precies wanneer. Ik moest toegeven dat de keurig aangeklede en gekapte bewoners van de psychogeriatrische afdeling er minder ‘palliatief’ uitzagen dan de mensen op de palliatieve unit.

Ik zei de mensen met dementie ook zo’n mooie grote kamer met meer aandacht van hooggekwalificeerde medewerkers te gunnen. De manager knikte en ontdooide wat. Mensen met dementie komen meestal twee jaar voor hun overlijden naar het verpleeghuis, legde ze uit, en dat zou betekenen dat ze twee keer zouden moeten verhuizen. “Dat wil je ze toch niet aandoen?”

Het bleef oneerlijk. Als iemand nou wel wilde verhuizen en het duidelijk was dat deze niet lang meer te leven had? Nou, zei de manager, dan zou het nog steeds moeilijk zijn. Toen ik haar vragend aankeek zei ze: “Het zijn toch andere mensen. De patiënten op de palliatieve afdeling zouden de aanwezigheid van de demente mensen storend kunnen vinden. Dat wil je ze in hun laatste levensfase toch niet aandoen?”

Mijn studente en ik waren geschokt. We belden naar diverse hospices in het land en vroegen of ze plek hadden voor een fictieve palliatieve demente patiënt. Vrijwel overal werd de mix met ‘gewone palliatieve patiënten’ ingewikkeld gevonden. En met ‘gewoon’ werd de oncologiepatiënt bedoeld wiens lichaam het laat afweten, maar wiens brein intact is.

Het uitgangspunt in onze samenleving is de rationele mens die zijn situatie overziet en zelf keuzes maakt. Aan dat ideaalbeeld kan de demente mens niet voldoen. Die wordt dan ook niet alleen geconfronteerd met een breindefect, maar ook met het gebrek aan aansluiting met de omringende wereld. Mensen met dementie worden in feite dubbel getroffen. Hetzelfde geldt in de zorg en ook in de palliatieve zorg, zo blijkt.

De afgelopen decennia groeide het aantal mensen met dementie zo sterk, dat het volksziekte nummer een werd. Het wordt hoog tijd dat we vanuit het perspectief van mensen met dementie zelf leren kijken naar wat nodig is om te doen. En dat we op basis daarvan het aanbod aanpassen en ontwikkelen in plaats van omgekeerd. Dat is de juiste volgorde. Het werkelijk probleem is niet zozeer dat mensen met dementie moeite hebben met de wereld om zich heen te herkennen, maar dat wij hen niet (h)erkennen.

Dit blog van Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie en initiatiefnemer van o.a. de Dementie Verhalenbank, verscheen op 5 oktober 2016 op Agora.nl

2 Reacties op "Palliatieve zorg bij dementie"

  • comment-avatar
    Jos 18 oktober 2016 (15:56)

    Ik heb het syndroom van korsakov en was te zien in een reportage van kruispunt op 4 oktober 3009 en 4 juli 2010, zie http://www.uitzendinggemist.nl
    Jos Smaling
    http://www.lister.nl

  • comment-avatar
    Annette 12 oktober 2016 (11:56)

    Goed en herkenbaar omschlreven.
    De bewoners hebben in een kleinschalige setting wel hun eigen kamer.
    Waar zij juist kunnen blijven wanneer de terminale fase inzet.
    Wat ook zeer waardevol is wanneer deze mensen dit als veilig voelen wat juist zo belangrijk is on deze fase comfortabiliteit.
    Qua bezetting is er absoluut geen meer inzet vanwege de bezuinigingen.
    Dan nog vind ik het een meer waarde deze mensen in hun eigen omgeving te laten zijn ipv een Hospice.
    Waar WEL 24/7 voldoende vrijwilligers aanwezig zijn en snachts betaalde krachten.
    Ik ben 4jaar vrijwilligster in het Hospice en heb niet 1 keer een terminale dementerenden naar het Hospice zien komen van bijvoorbeeld een kleinschalig woonvorm.
    Ik lees vol enthousiasme verder.
    Mvg

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd