‘Stigma op dementie zit vroegtijdige diagnose in de weg’

Dementie heeft nog altijd een groot stigma. Dat maakt de stap naar een arts groot, vooral voor migranten, zo ervaart geriater Jos van Campen. En dat terwijl een vroegtijdige diagnose mensen juist kan helpen om zich voor te bereiden op wat komen gaat.

‘Ik ben een groot voorstander van een vroegtijdige diagnose. In de eerste plaats omdat we merken dat mensen het graag wíllen weten. Dan kunnen ze erop anticiperen, bijvoorbeeld alvast gaan nadenken over wie straks beslissingen moet nemen over de behandeling. Daarnaast gaan geheugenproblemen vaak samen met gedragsproblemen. Weet je dat iemand dementie heeft, dan kun je die gedragsproblemen tenminste duiden. Aan de omgeving uitleggen dat moeder niet zo doet omdat ze ruzie zoekt. En je voorkomt hiermee dat de patiënt andere ziektetrajecten ingaat.’

Schrikbeeld wegnemen
‘Toch wordt zo’n vroegtijdige diagnose maar zelden gegeven. Dat komt denk ik omdat er een stigma op dementie rust. Wie de diagnose dementie krijgt, heeft gelijk een angstig schrikbeeld: “Ik word incontinent, vergeet alles en moet naar een verpleeghuis”. Ik probeer dat schrikbeeld altijd gelijk weg te nemen, want met de ziekte van Alzheimer zijn er ook nog een heleboel dingen die je hersenen wel kunnen. We zorgen ervoor dat de mensen op de juiste manier begeleid en voorgelicht worden, en de juiste behandelingen aangeboden krijgen.’

Dementie als taboe
‘Maar dan moeten de mensen wel bij ons of bij de huisarts aankloppen. We merken dat migranten dat niet snel doen, met name de eerste generatie Turken en Marokkanen die nu de leeftijd hebben om vergeetachtig te worden. Het stigma dementie is bij hen nog iets sterker dan bij Westerse mensen. Of eigenlijk is het eerder een taboe. Ze zien psychische stoornissen als een soort beproeving van Allah, en dat houden ze het liefst binnen het gezin. Daarnaast is dementie niet altijd bekend bij hen. Toen deze groep eerste migranten vertrok uit Turkije en Marokko was de levensverwachting zo’n 65 jaar, en kwam dementie nog niet veel voor.’

De Cross Culturele Dementietest
‘Bij migranten die we wel onderzochten, liepen we tegen een aantal problemen aan. Veel Marokkanen van 85 jaar zijn analfabeet. Zij kunnen onze vragen niet lezen en de antwoorden niet schrijven. Daarnaast zijn ze ook niet gewend om getest te worden. Als ik dan vraag welke dag het is, kijken ze me vreemd aan, alsof ze willen zeggen: “Dat weet je zelf toch wel?” En omdat ze de taal niet goed machtig zijn, zit er dan ook nog een tolk tussen. Om deze problemen te omzeilen hebben we de Cross Culturele Dementietest (CCD) ontwikkeld, in samenwerking met het AMC en de UvA.’

Cultuurspecifieke faciliteiten
‘Bij Turken en Marokkanen is de mantelzorg vaak in handen van de oudste dochter. Meestal komt deze dochter ook mee naar de poli, samen met een tolk. Na het bezoek zien we de mensen vaak niet meer terug. Wij hebben goed contact met de huisartsen hier, zodat zij de draad verder kunnen oppakken. Ik vind het belangrijk dat ik hen goed kan adviseren over de faciliteiten. Er is hier in Amsterdam van alles: cultuurspecifieke thuiszorg en dagbehandeling, er zijn Alzheimer-theehuizen voor Turken en Marokkanen, er ontstaan verpleeghuizen voor deze doelgroep. Helaas is dat nog een vrij onzichtbaar netwerk. Dat zouden we beter in kaart moeten hebben.’

Een positiever beeld van ouderdom
‘Willen we vroegtijdig de diagnose kunnen stellen, dan moet er volgens mij eerst iets aan het stigma worden gedaan. Het stigma zit de communicatie over dementie en de diagnosestelling vaak in de weg. We moeten terug naar de gedachte dat ouder worden niet erg is. Dat het vanzelfsprekend is dat wanneer je ouder wordt, je niet alles meer kan en soms hulp nodig hebt. Maar dat dat niet betekent dat je niet meer meetelt of wilsonbekwaam bent. Ook niet als je dementie hebt. Uit de schaarse onderzoeken blijkt juist dat als je ouder wordt, je vaak gelukkiger en wijzer bent. Ik vind dat hier meer onderzoek naar gedaan moet worden, zodat het hele beeld van ouderdom positiever wordt.’

1 Reactie op "'Stigma op dementie zit vroegtijdige diagnose in de weg'"

  • comment-avatar
    Ymkje Roskam 18 augustus 2015 (22:25)

    Misschien meer mantelzorg,bv buren,neef/nicht, inzetten, bij de hulp wb uitleg geven en de meer praktische zaken. Plus dat de imam vaak ook gevraagd kan worden om mee te denken.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd