Vertrouwen en zingeving door Dementiedagboeken

Momenteel ben ik bezig met de Dementiedagboeken, het gezamenlijke project van de Dementie Verhalenbank en De Correspondent dat we onlangs aankondigden. Voor dit nationale project leggen mensen met dementie fragmenten vast uit hun dagelijkse leven in een audiodagboek. Deze verhalen worden opgeslagen, verwerkt en herpakt als verhalen voor een groter publiek – inclusief beleidsmakers en wetenschappers. Dit is geïnspireerd op de Dementia Diaries, een succesvol project uit Engeland. Het beïnvloedde daar niet alleen de manier waarop grote media als BBC, the Mirror en Buzzfeed een breed publiek informeerden over dementie en de impact ervan, het project droeg ook bij aan het zelfvertrouwen van de deelnemers en verstevigde familiebanden*.

Ik vind dit een prachtig project. Door de Dementiedagboeken te delen kunnen we de leefwereld, wensen en zorgen van mensen met dementie beter begrijpen. We willen deze echte behoeften boven water krijgen en met de buitenwereld delen. Uiteindelijk hopen we een samenleving te creëren die beter is ingesteld op dementie, met diensten en sociale voorzieningen die het welzijn kunnen verbeteren.

Wie meedoet aan de Dementiedagboeken, doet mee met naam en toenaam, maar niets wat wordt ingesproken wordt rechtstreeks online geplaatst en al helemaal niet zonder context. We zijn ons ervan bewust dat we werken met een kwetsbare groep. We luisteren alle dagboeken na. Als we iets interessants tegenkomen wat gevoelig kan liggen, bellen we de dagboekhouder en verwerken we de informatie desgewenst geanonimiseerd.

De informatie gebruiken we voor het schrijven van artikelen op basis van de inzichten die we opdoen uit de spraakdagboeken. Ook wordt op basis hiervan radio gemaakt door de podcastmaker Romanee Rodriguez. Zij gaat aan de hand van de dagboekbijdragen bij de mensen langs of op pad om de context te duiden.

We houden verder natuurlijk contact met alle deelnemers. Alle deelnemers krijgen vooraf een training en gedurende het project begeleiden we hen. Daarnaast sturen we hen maandelijks een nieuwsbrief over de verloop van het project, informatie over publicaties en algemene ontwikkelingen op gebied van dementie.

Achter de schermen moet er veel gebeuren voordat de veertig mensen up and running zijn! De speciale telefoontjes (deelnemers krijgen een simpel, speciaal ontworpen telefoontje met één knop waarmee ze tot maximaal vijf minuten per keer kunnen inspreken) zijn ontwikkeld en besteld, toestemmingsformulieren en handleidingen zijn geschreven, beveiligde servers voor de audiofragmenten opgezet en draaiboeken voor de presentaties en trainingen gemaakt.

We zoeken binnen de groep van veertig deelnemers naar variatie in leeftijd, type dementie en geografische spreiding door Nederland. De komende maanden gaan Heiba Targhi Bakkali van de Correspondent en ik daarom door het land, om in inloophuizen en Alzheimer Cafés te vertellen over de Dementiedagboeken en hopelijk wat openhartige vertellers te enthousiasmeren en werven om mee te doen!

Rikke Komen (1985) is na een propedeuse verpleegkunde en een opleiding ergotherapie afgestudeerd als medisch antropoloog aan de Universiteit van Amsterdam. Haar masteronderzoek betrof het euthanasiebeleid in België, waarvoor ze een aantal maanden meeliep in Antwerpse verpleeghuizen. Naast coördinator en onderzoekster bij de Dementie Verhalenbank is Rikke PA van Anne-Mei The. Ze heeft veel affiniteit met onderwerpen zoals kwaliteit van zorg in verzorg- en verpleeghuizen en de gehandicaptensector, palliatieve zorg, mantelzorgers en dementie.

*bron: An independent evaluation of ‘Dementia Diaries’, Dr James Woodall, Professor Claire Surr, Karina Kinsella & Ann-Marie Bunyan, Leeds Beckett University, July 2016. Het volledige rapport is te downloaden als pdf. Een korte samenvatting is te beluisteren of te lezen.

 

1 Reactie op "Vertrouwen en zingeving door Dementiedagboeken"

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd