‘Wij kunnen leren van mensen met dementie’

Bart Niek van de Zedde, geestelijk verzorger, vertelt over een andere benadering van dementie. ‘Wij kunnen leren van mensen met dementie. Waar iedereen op zoek is naar rust in het leven, zich verdiept in meditatie en mindfulness om te ervaren en te leren in het hier en nu te leven, kunnen mensen met dementie dat bij uitstek heel goed. En ze hebben wel degelijk lerend vermogen en creativiteit.’

‘Door mijn eigen achtergrond – mijn moeder werd ernstig ziek toen ik vier was, zelf heb ik een erfelijke botafwijking – begrijp ik ouderen misschien bovengemiddeld goed. Je kwetsbaarheid als mens en wat dat met je doet. Ik zie er jong uit, maar ik heb een oude ziel.’

‘Ik geloof dat je je levensgeschiedenis meeneemt in je dementie. Mensen die de wind mee gehad hebben in hun leven – een goede maatschappelijke positie, relatief goed van gezondheid – hebben meer moeite met ouderdom en de bijhorende gebreken, dan mensen die hebben moeten knokken in hun leven of minder hoog in de boom zaten. Zo hoog je zit, zo diep kun je vallen.’

‘Mensen met dementie hebben een bepaalde verwondering, die je ook bij kinderen ziet. Het is een door het leven gekleurde verwondering. Als wij hier bij ons in het verzorgingshuis kinderen op bezoek krijgen van de kinderopvang, dan merk je gewoon dat er chemie is. Ze voelen elkaar aan. Dat vind ik heel mooi. Maar mensen met dementie zijn géén kinderen. Ze reageren echt anders, naast de overeenkomsten als verwondering of een sterk verlangen naar hun ouders. Ze zijn misschien wel afhankelijk, maar ze zijn vaak veel beter in staat om dingen te sturen of aan te geven, dan wordt verondersteld. Er wordt soms ten onrechte op een kinderlijke manier tegen ze gepraat. Ja, ze raken veel kennis kwijt, maar veel van hun intrinsieke levenservaring zit nog wel in de mens. Maar dan meer op het affectieve, emotionele, non-verbale niveau. En minder op het verstandelijke, verbale.’

Emancipatie en inclusie
‘Iemand met dementie moet je serieus nemen. Het zijn de moderne “stemlozen” in onze maatschappij. Komt er een nieuw kleurtje op de muren van het verpleeghuis? Niemand die eraan denkt om de bewoners te betrekken in de keuze. Dat doen dan de medewerkers en de cliëntenraad, waarin vertegenwoordigers zitten van de eigenlijke bewoners. Meesttijds babyboomers dus, met hun eigen perspectief vanuit hun eigen generatiespecifieke perspectief, met de projecties van hun eigen angsten voor de ouderdom, en hun eigen belangen. Zij doen wel hun best, en spannen zich erg voor hun ouders in, maar zij zijn van een andere generatie met andere ideeën en opvattingen dan de mensen met dementie die er wonen. Emancipatie van mensen met dementie, dat vind ik een zeer belangrijk thema voor de komende tijd.’

‘Bij die emancipatie hoort ook sociale inclusie. Als je mensen met dementie serieus neemt, is het logisch dat je ze een stem geeft. Vorig jaar had ik mij tot doel gesteld om mij echt te verdiepen in dementie, wat er bekend is over deze aandoening en de belevingswereld van mensen die ermee te maken hebben. Tot mijn verbazing bleek er heel weinig bekend zijn over wat het nu echt voor iemand betekent om dementie te hebben. Hoe je dat boven water krijgt met onderzoek, daar ligt nog echt een uitdaging. Antropologisch, meer etnografisch onderzoek, waarbij mensen een paar jaar van dichtbij gevolgd worden, kan daar een belangrijke rol in spelen.’

Als een monnik
‘Dementie is niet alleen maar iets diep-tragisch, waarbij je heel hard achteruit gaat. Mensen vinden toch relatief vaak een balans. Het proces gaat met een lach en een traan, zeker, maar je proeft toch ook de aanwezige levenservaring, wijsheid, rijpheid. Iemand die de hele dag in zijn stoel zit te “zijn” doet mij denken aan een monnik. Misschien is dat mijn eigen projectie. Maar er is nog weinig bekend over wat écht in iemand omgaat, dus waarom zou je die troostrijke mogelijkheid niet een kans geven? Natuurlijk ontmoet ik ook mensen met dementie die heel angstig zijn, of onrustig, of ontroostbaar verdrietig. Ik kan het niet aantonen, maar voor mijn gevoel heeft dat naast de neurologische veranderingen ook zeker met levensgeschiedenis te maken; hoe iemand zich gaandeweg het leven heeft beziggehouden met wat het betekent om ouder te worden. Thema’s als loslaten en afscheid nemen. Dat is van invloed op hoe de mens met dementie zich uit.’

Binnenperspectief
‘Samenvattend: we hebben de hele psychologische invalshoek, we hebben de medisch-technische invalshoek. De invalshoek die we missen is wat mensen zelf daar daadwerkelijk van meemaken en beleven. Het binnenperspectief, dat missen we nog. Welzijn, kwaliteit van leven, het zijn nu veel gebezigde termen in de politiek en de gezondheidszorg. Ik hoop echt dat die ontwikkeling verder doorzet, dat zorg niet alleen gaat over pilletjes.’

Toekomstmuziek
‘Ik hoop dat dementie er in de nabije toekomst “gewoon mag zijn”. Laatst zat hier in het verpleeghuis een zoon. Hij zat pal naast zijn intens verdrietige moeder, omdat ze net was verhuisd, te verklaren dat hij euthanasie wilde als hij ooit in haar schoenen zou komen te staan. Dat is een perspectief dat je kunt hebben. Maar ik hoop dat we straks meer zullen accepteren hoe dement zijn ook gewoon een manier van zijn is. En dat we steeds meer manieren vinden om mensen daarin te ondersteunen. Ons openstellen voor wat zij ons kunnen leren. Gun mensen gewoon ook het recht om stil te zitten. Wij kunnen ons er geen voorstelling van maken, maar misschien is het op een bepaalde leeftijd fijner om rustig in je stoel te zitten dan om de hele dag spelletjes te moeten doen.’

Verpleeghuisretraite
‘Wat de laatste levensfase betreft, valt een hoop winst te behalen. Mensen met dementie liggen dan vaak alleen op hun kamertje en komen relatief eenzaam aan hun einde. Ik hoop zo dat over vijftien jaar de ouderenzorg wordt gezien als een vak waar ook juist voor jonge mensen uitdagingen liggen. Er wordt wel eens gesteld dat je niet hoogopgeleid hoeft te zijn om een kopje koffie te drinken met iemand op leeftijd. Dat vind ik zo denigrerend. Alsof het makkelijk is en je “zo maar” aan de slag zou kunnen in dit werkveld, zonder enige kennis. Terwijl het mensen betreft met complexe, vaak nog nauwelijks te doorgronden problematiek.’

‘Er liggen in deze hedonistische tijd van bungeejumpen en spektakel-zucht, mooie uitdagingen en kansen. Juist omdat het plekken zijn in onze maatschappij die iedereen het liefste mijdt. Het verpleeghuis is echt een plek waar je ook persoonlijk kunt groeien. Ik denk dat een verpleeghuisretraite je kan leren hoe het is om in het hier en nu te leven. Zonder allerlei spectaculaire, externe en extreme prikkels. Ik gun het jonge mensen om net als ik te ervaren hoe het nu echt is om met dementie in een gevorderd stadium te leven. Dat het niet alleen tragisch en deprimerend hoeft te zijn. Dat mensen dan, net als in een klooster of retraitecentrum, betalen om hier een weekend bij ons door te brengen. Eerst samen eten, kennis maken, en de volgende dag observeren hoe het voor henzelf is om hier te zijn, en te reflecteren op wat je kunt leren van hoe de bewoners leven. Dat kan hun beeld van dementie veranderen en ze een beetje voorbereiden op hun eigen oude dag. En ons uiteindelijk ook aan de hand van hun ervaringen, verdiepende inzichten geven in het binnenperspectief van mensen met dementie.’

5 Reacties op "'Wij kunnen leren van mensen met dementie'"

  • comment-avatar
    Bart Niek van de Zedde 30 januari 2017 (17:10)

    Beste Trijnie en mw. De Wolf van Leeuwen,

    ik was benieuwd hoe het met jullie is. De tijd gaat snel.

    Trijnie, is het je gelukt om het boek te schrijven zoals je het in gedachten had?

    en mw De Wolf-vanLeeuwen: hoe is het met u, en met uw man gegaan?

    Hartelijke groet,

    Bart Niek van de Zedde

    • comment-avatar
      Trijnie Lucht 30 januari 2017 (18:28)

      Hallo Bart,
      Het gaat goed mij met Bart. Dank je wel. Ik hoop dat het met jou ook goed is.
      Het boek is net klaar. Vorige week heb ik het mogen ontvangen en is het de verkoop in gegaan.
      De titel van het boek is, ‘Is het gisteren of vandaag’. In het boek omschrijf ik het proces van dementie vanuit mijn werk als aura-therapeut. Het is een spiritueel boek waarin de liefde centraal staat. Het boek is via mijn internetsite te bestellen.

  • comment-avatar
    Bart Niek van de Zedde 18 april 2016 (12:53)

    Beste Trijnie en beste mw de Wolf van Leeuwen,
    Dank voor uw reactie. Het is zo belangrijk dat ook uw verhalen worden verteld. En dan zowel de tragiek van de achteruitgang en het verlies, en daarnaast ook het gewone alledaagse leven samen. Hoe je je weg zoekt met de dementie en met elkaar. En ook, hoe uw partners een weg zoeken in het leven met de dementie. U weet dat als ervaringsdeskundigen als geen ander. Wat dat voor u/jullie heeft beteken.

    Hartelijke groet en alle goeds!
    Bart Niet van de Zedde

  • comment-avatar
    C.L.M. de Wolf van Leeuwen 12 april 2016 (20:33)

    Mijn man heeft ook dementie sinds een jaar of vijf, wat mij veel verdriet doet en soms heb ik dagen dat ik het niet aan kan, maar dan zie ik zijn liefde voor mij en dan wil ik hem in alles helpen en steunen.
    Ook ben ik blij met de steun van onze dochter en de case maneger die geregeld bij ons is.
    Hij gebruikt ook een medicijn die hij elke dag moet innemen, eerst werd mij verteld dat hij na een half jaar voor controle moest
    komen en nu kreeg ik te horen dat het 4 maanden later is, de arts begrijpt zeker miet dat dat voor ons weer een spannende tijd
    is want je kijkt na die 6 maanden uit om te weten gaat hij meer achteruit dan je denkt.
    Het enige wat ik hoop dat ik nog heel lang voor hem kan zorgen.

  • comment-avatar
    Trijnie Lucht 12 april 2016 (14:28)

    Wat een mooi geschreven waarheid. Zelf heb ik het zo ervaren in het proces met mijn moeder. Ik hoop met jou mee op een andere benadering en kijk op dementie en werk daar zelf hard aan door een boek te schrijven over het proces wat ik met mijn moeder heb mogen meemaken.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd