‘Zolang ik er ben’: Wat betekent leven met dementie?

Wat gebeurt er als je dementie krijgt? Hoe ziet je leven er dan uit en waar loop je tegenaan? Erik Zwiers gaat op zoek naar antwoorden op deze vragen. Hij volgt hiervoor zes mensen met Alzheimer en legt hun verhalen vast in het boek ‘Zolang ik er ben’, dat begin volgend jaar verschijnt.

Staat er plotseling een man aan je deur. Hij wil naar binnen. Jij kent hem niet, het is niet zijn huis. Maar de man is zeker van zichzelf en het komt bijna tot een handgemeen. Wat de bewoner niet weet, is dat de man Alzheimer heeft en zijn eigen huis niet meer kan vinden. ‘De politie maakt dit soort dingen vaak mee’, vertelt schrijver Erik Zwiers. ‘Dementie is hard op weg om volksziekte nummer 1 te worden. We komen steeds vaker mensen met dementie in het straatbeeld tegen, ze zijn een vast onderdeel van onze maatschappij. Maar veel mensen weten niet wat de ziekte met je doet. Met dit boek wil ik het grote publiek laten zien hoe de wereld van mensen met dementie eruit ziet. Zodat ze beter begrepen worden.’

De geïnterviewden beleven kunst in het Stedelijk Museum

Emoties
Wat betekent leven met dementie? Dat is de centrale vraag die Zwiers in ‘Zolang ik er ben’ stelt. ‘Het is een lastige vraag, omdat ik deze juist stel aan mensen mét Alzheimer. Zij kunnen moeilijker uiting geven aan wat er in hen omgaat.’ Toch gaat hij de uitdaging aan. Hij neemt de geïnterviewden hiervoor mee naar het Stedelijk Museum om portretten te bekijken. ‘En dan vraag ik ze naar hun beleving: worden ze er blij van? Of droevig? En waar komen die emoties vandaan?’ Vervolgens gaat Zwiers met ze tekenen en schilderen. ‘We laten ze gevoelsportretten maken. Dan tekenen ze bijvoorbeeld hoe ze die ochtend uit bed zijn gestapt. Ik ben op zoek naar hun Ze tekenen bijvoorbeeld hoe ze die ochtend uit bed zijn gestaptgevoelens, wil weten wat hen bezighoudt.’ Tussen de workshops door bezoekt Zwiers de mensen ook regelmatig. Zit hij bij ze aan de keukentafel, gaat mee naar de dokter of naar andere afspraken. ‘Zo krijg ik een steeds beter beeld van hun beleving.’

Dilemma
Elke geïnterviewde blijkt een dilemma te hebben. ‘Zo vraagt Nico zich af of zijn leven nog zin heeft en of hij zelf mag kiezen wanneer hij het wil beëindigen. Mieneke loopt op tegen haar ontnomen vrijheid. Als biologe was ze altijd buiten, maar nu zit ze in een gesloten omgeving en komt zonder hulp niet verder dan de tuin.’ Over deze dilemma’s praat Zwiers niet alleen met de mensen met dementie, hij bespreekt zo ook met onder meer wetenschappers, ethici, beleidsmakers en politie. ‘Ik ben niet op zoek naar oplossingen, maar naar manieren om met die dilemma’s om te gaan.’ Deze verhalen verschijnen op de website www.zolangikerben.nl.

Crowdfunding
Op 21 september start een crowdfundingsactie om geld te werven voor de financiering van het boek. ‘Maar omdat de schilderworkshops zo’n succes zijn, willen we dit programma ook verder uitrollen. Ook daarvoor zoeken we geld.’

Op de hoogte blijven van de ontwikkelingen van het boek? Kijk op ‘Zolang ik er ben’ of op Facebook.

Geen reacties op "'Zolang ik er ben': Wat betekent leven met dementie?"

    Plaats een reactie

    Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd