Zonder routekaart een nieuwe wereld in

Acht jaar geleden krijgen Martine Adema en haar man Tom te horen dat Tom jong dementie heeft ontwikkeld. Al snel moet het roer van hun dagelijks leven drastisch om. Tom blijkt niet meer in staat om te werken in hun eigen fysiotherapiepraktijk. Bij hun nog jonge kinderen dringt pas na enige tijd door dat zij hun leuke, gekke papa gaan verliezen. Martine vertelt hun roerige verhaal, hoe zij een ‘Jungheimercafé’ voor jonge mantelzorgers opzette en met haar nieuwe partner een dagbesteding voor jonge, thuiswonende mensen met dementie.

‘Bij Tom, de vader van mijn vier kinderen, is in 2008 de ziekte van Alzheimer geconstateerd. De jaren daarvoor heb je al een vermoeden natuurlijk, maar dan weet je nog niet wat er precies aan de hand is. Het is een hele lange aanloop geweest van minstens een jaar of vier. Er waren allerlei veranderingen in zijn karakter, niet zo zeer in het vergeten, maar wel in zijn “zijn”, wie hij was.’

‘Er was een hele lange periode, waarin we die veranderingen niet konden plaatsen. Hij kon geen grappen meer maken, raakte zijn richtinggevoel kwijt. Vergat de hockeywedstrijd van onze jongste. We dachten aan een burn-out of zo. Dat was voor zijn vijftigste verjaardag. Op zijn 54ste kreeg hij uiteindelijk de diagnose. Ik was toen 41. Onze kinderen waren nog klein.’

‘We hadden een eigen fysiotherapiepraktijk. Eerst aan huis, later in een gezondheidscentrum met een bevriende huisarts en een psycholoog. Toen Tom de diagnose kreeg, werkte ik ook drie dagen per week in de praktijk, maar ik hield me voornamelijk met de kinderen bezig. Vlak daarvoor stond onze relatie op een laag pitje. Er waren veel irritaties. Ik dacht weleens: “Ik ga bij je weg”. Achteraf zeg ik: “Hadden we de diagnose maar eerder gekregen.” Hoewel ik vroeger mensen met dementie had verpleegd, stopte ik de signalen weg. Als het om je eigen partner gaat, hoop je dat het weer over gaat.’

Irritaties en afstand
‘Na de diagnose wisten we in ieder geval waar we mee te dealen hadden. Tom bouwde zijn lange werkdagen af. Ik nam de praktijk volledig over toen hij steeds meer fouten ging maken. Hij zou het huishouden doen en de zorg voor onze twee nog thuiswonende kinderen op zich nemen. Maar het lukte gewoon niet. Van echtgenote werd ik zijn verzorgende, ongevraagd kreeg ik er een kind bij. Het werd er thuis niet gezelliger door.’

‘Het ging allemaal veel sneller dan ik gedacht had. Ik voelde me al een beetje weduwe. Tom was er nog wel, maar hij was niet meer die leuke kerel op wie ik verliefd was geworden. Ik nam afstand, om mezelf en de kinderen te beschermen. Ik wist dat we niet samen oud zouden worden. Het klinkt egoïstisch, maar voor mij was het een vorm van overleven. Geen relatietherapeut kon ons helpen, ik ging mijn fijne vent kwijtraken. Ik dacht dat ik het niet aan zou kunnen, was wanhopig. Ik wilde niet vast komen te zitten in een slachtofferrol.’

Samen eenzaam
‘Je gaat allebei zo’n eenzaam pad op. Vlak na de diagnose wilde Tom niet dat iemand het wist, terwijl ik er juist wél over wilde praten. Ja, met mijn naaste familie en de oudste kinderen had ik het erover, maar verder niet. In zijn vak is dat ook logisch. Mensen zien je niet meer voor vol aan, je telt niet meer mee. Heel naar vind ik dat aan deze maatschappij. Het contact met veel vrienden en familieleden valt weg, omdat ze niet met dementie kunnen omgaan. Het is een heel lang proces. De kleine stukjes die niet kloppen, worden steeds grotere gaten. Mensen op straat zeiden uit ongemak dat ze niets aan Tom merkten, of ze vroegen aan mij hoe het met hem ging waar hij bij stond! Práát gewoon met iemand met dementie. En als het nodig is, ga dan maar mee in hun waarheid. Zo ingewikkeld is dat niet. Denkt hij op woensdag dat het donderdag is? Laat het lekker donderdag zijn. Het is heel pijnlijk om steeds verbeterd te worden.’ 

‘Het is zo’n akelig ziektebeeld. Alles wordt je afgenomen. Je baan, je rol als ouder of partner, je mag niet meer autorijden, veel dagelijkse dingen lukken niet meer en mensen zien je niet meer voor vol aan. Je schaamt je. Je stapt verplicht een nieuwe wereld in, maar je krijgt er geen routekaart bij. Wij moeten zelf oplossingen verzinnen om mensen met dementie nog een leuk leven te laten hebben.’

Dementievriendelijker
‘Om de wereld dementievriendelijker te maken, moeten mensen een beter inzicht krijgen in het ziektebeeld en de verschillende stadia. Het empathisch vermogen vergroten. Nieuwe omgangsvormen creëren. Als Tom bijvoorbeeld vrolijke mensen om zich heen heeft, dan is hij ook blij.’

Jungheimercafé en Caffemed
In 2010 heb ik met onze casemanager het Jungheimercafé opgericht, een tegenhanger van de bekende Alzheimercafé’s. Het is voor mantelzorgers van jongere mensen met dementie tussen de vijftig en zeventig jaar oud. Want per leeftijdsgroep zijn je ervaringen en waarmee je worstelt, toch anders. De koffie en thee worden gesponsord door Alzheimer Friesland en Alzheimer Nederland, het gebouw mogen we gratis gebruiken. Geweldig.’

‘Toen Tom steeds verder achteruitging, vond ik een nieuwe partner in Niels, mijn jeugdliefde. Tom woont momenteel in Nieuw Mellens, waar hij liefdevol verzorgd wordt. Maar hij zakt steeds verder weg, het lijkt of hij niet meer op deze aarde is. Niels heeft mij uit een diepe put gehaald, ik ben zo gelukkig met hem. Tom en ik zijn nog steeds getrouwd, want scheiden doe je als je een slecht huwelijk hebt en dat hadden we zeker niet. Met Niels heb ik in 2013 Caffemed opgezet, een ontmoetingsclub voor relatief jonge, thuiswonende mensen met dementie. Gericht op de mensen die er komen, proberen we zorg op maat te leveren. Mensen hebben nog een stukje regie in handen. Dat is zo belangrijk. Zo zou ik het ook graag in onze maatschappij zien. Ik zou wel een combinatie van Caffemed en het Jungheimercafe in onze stad willen, een plek waar alles samenkomt. Een warm opvangnest. Daar werken we hard aan.’

‘De overheid wil graag dat mensen langer thuis blijven wonen. Help daar dan mee! Dan moet je niet continue bezuinigen in de zorg. Wij willen daar graag aan mee helpen door de mantelzorger te ontlasten. De thuishulp en huishoudelijke hulp is sterk teruggedrongen, waardoor nu de EHBO-posten en weekenddiensten overbezet raken. Een logisch gevolg, als er thuis zo weinig hulp geboden wordt voor mensen die het echt nodig hebben.’

Bij de dag leven
‘Het huis waar Tom woont, familie, Niels, de kinderen en ik, we doen allemaal ons best om deze jaren nog zo fijn mogelijk door te brengen. Dat hebben ze meer dan verdiend. Iedereen werkt daaraan mee. We creëren mooie herinneringen en leggen alles vast. Voor later. We durven niet te ver vooruit te kijken, we leven bij de dag. We beseffen dat er nog een hele nare periode aankomt, maar daar denken we niet te veel aan. Ons eerste kleinkind is in juni 2015 geboren. Hopelijk beseft Tom zo nu en dan nog een klein beetje dat het zijn kleinzoon is.’

1 Reactie op "Zonder routekaart een nieuwe wereld in"

  • comment-avatar
    Annette switters 5 oktober 2016 (17:35)

    Mooi Martine mooi verwoord . We kennen Tom van voor de diagnose en daarna en zien ook duidelijk het verschil. Af en toe zien we nog een beetje van de Tom voor de diagnose . Vanmiddag was hij weer bij muziek aanwezig in nieuw Mellens wat kan hij daar van genieten. Wij wensen jou en he familie heel veel sterkte. We blijven ook Tom regelmatig bezoeken als we in nieuw Mellens zijn. Zijn serenade op de gitaar is zo bijzonder.

Plaats een reactie

Het e-mail adres wordt niet gepubliceerd